Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika ISSN 1648-2425 eISSN 2345-0266
2022, vol. 25, pp. 50–61 DOI: https://doi.org/10.15388/STEPP.2022.47
Jūratė Charenkova
Vilniaus universiteto Filosofijos fakulteto Sociologijos ir socialinio darbo institutas
jurate.charenkova@fsf.vu.lt
ttps://orcid.org/0000-0001-7315-9168
Santrauka. Tapimo globėju aplinkybės ir motyvacija glaudžiai susijusi su globėjo gerove ir teikiamos globos kokybe, kuri savo ruožtu turi įtakos globojamo asmens gyvenimo kokybei. Straipsnyje, remiantis apsisprendimo (angl. self-determination) teorija, analizuojami su vyresnio amžiaus giminaičių globa susijusių sprendimų – imtis globėjo vaidmens ir toliau rūpintis artimuoju namuose – motyvai. Tyrimas atskleidė, kad su globa susijusius sprendimus motyvuojantys veiksniai susiję su trijų pagrindinių psichologinių poreikių – autonomijos, kompetencijos ir santykių – patenkinimu. Šių poreikių patenkinimas globos kontekste ne tik stiprino globėjų motyvaciją imantis globos funkcijų, bet ir motyvavo toliau rūpintis senstančiais giminaičiais namuose, net ir gerokai išaugus jų poreikiams.
Pagrindiniai žodžiai: vyresnio amžiaus asmenys, neformali globa, apsisprendimas, motyvacija, gerovė
Summary. Studies have shown that the circumstances and motivation for becoming a caregiver are closely related to the caregiver’s well-being and the quality of care provided, which, in turn, affects the quality of life of the person receiving the care. This article aimed to reveal the motives behind decisions related to an aging relative’s care – motives to assume the caregiving duties and motives to remain in the caregiving role. In total, seven family caregivers participated in semi-structured interviews. Two main themes related to caregiving motivation were revealed: (1) motives to assume the caregiver role, and (2) motives to continue with family care. The results of the research were interpreted using the perspective of self-determination theory (Ryan & Deci, 2000; 2017). This study revealed that key motivational drivers of caregiving decisions were associated with the satisfaction of the three basic psychological needs – autonomy, competence, and relatedness. Meeting these needs in the context of caregiving not only strengthened the caregivers’ motivation to take on the caregiving role but also motivated them to continue with family care, even after the autonomy of care recipients had increased significantly.
Keywords: older people, family care, self-determination, motivation, well-being.
Received: 2022-01-17. Accepted: 2022-05-16.
Copyright © 2022 Jūratė Charenkova. Published by Vilnius University Press. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Licence, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.
------------------------------------
Straipsnis parengtas įgyvendinant projektą „(Ne)formalios globos pasirinkimo prielaidos, motyvai ir procesas: neformalių globėjų perspektyva“. Projektas bendrai finansuotas iš Europos socialinio fondo lėšų (projektas Nr. 09.3.3-LMT-K-712-23-0192) pagal dotacijos sutartį su Lietuvos mokslo taryba (LMTLT).
------------------------------------
Visuomenei sparčiai senstant vyresnio amžiaus asmenų ilgalaikės globos klausimai tampa vis aktualesni (Bjornsdottir, Ceci ir Purkis, 2013; Skučienė ir kt., 2015; Spasova ir kt., 2018). Analizuojant visuomenės nuostatas ir lūkesčius dėl vyresnio amžiaus asmenų globos, matoma, kad Lietuvoje išlieka labai stipri šeimos globos tradicija (Gedvilaitė-Kor-
dušienė, 2013; Kraniauskienė, 2013; Žalimienė, Junevičienė, Blažienė ir Miežienė, 2019). Kita vertus, Lietuvos demografinės tendencijos ir neigiamos visuomenės nuostatos dėl stacionarios globos paslaugų leidžia daryti prielaidą, kad ateityje šeimos nariai negalės tolygiai pasidalinti globos įsipareigojimų šeimoje. Be to, valstybės lygmeniu neformaliems globėjams beveik nėra jokios pagalbos sistemos (Žalimienė ir Lazutka, 2009; Juozeliūnienė, 2015).
Šeimos narių sprendimą patiems imtis vyresnio amžiaus giminaičių globos galima vertinti kaip pirmąjį jų su globa susijusį sprendimą. Lietuvoje nėra gausu studijų, atskleidžiančių, kaip šeimoje pasiskirstoma globos funkcijomis, tačiau galima išskirti keletą tyrimų, detalizuojančių neformalių globėjų motyvus ar patirtį globojant vyresnio amžiaus giminaitį namuose. Pavyzdžiui, Užaitė ir Naujanienė (2006) siekė atskleisti nepagydoma liga sergančius vyresnio amžiaus asmenis globojančių šeimos narių patirtį, Gevorgianienė ir Pilkytė (2016) tyrė Alzheimerio liga sergančių asmenų globėjų patirtį. Junevičienė (2018) detaliau analizavo vyresnio amžiaus asmenų neformalios globos šeimoje priežastis, o Budginaitė-Mačkinė (2020) disertacijoje gilinosi į suaugusių emigravusių vaikų nuostatas dėl tėvų globos.
Šie tyrimai atskleidžia, kad iš motyvų globoti vyresnio amžiaus asmenį namuose dominuoja globėjo pareigos jausmas rūpintis senstančiais giminaičiais ir įsitikinimas, kad globos įstaigose nebus užtikrinama globos kokybė. Apsisprendimui imtis globėjo vaidmens gali turėti įtakos ir šeimos struktūra, geografinis atstumas tarp šeimos narių ir dominuojančios kultūrinės nuostatos dėl senstančių giminaičių globos (Gevorgianienė ir Pilkytė, 2016; Junevičienė, 2018; Budginaitė-Mačkinė, 2020). Be to, užsienyje atlikti tyrimai atskleidžia santykių šeimoje, socialinių paslaugų bendruomenėje prieinamumo, tam tikrų potencialaus globėjo kompetencijų ar socialinių ir demografinių charakteristikų įtaką asmens motyvacijai tapti globėju (Arksey ir Glendinning, 2007; Bouldin, Winter ir Andresen, 2010; Schulz ir kt., 2012; Kietzman, Benjamin ir Matthias, 2013; Tatangelo, McCabe, Macleod ir Konis, 2018; Li ir Lee, 2020).
Tapimo globėju aplinkybės, motyvai ir suvokiama pasirinkimo laisvė imantis globos funkcijų glaudžiai susijusi su globėjo gerove ir teikiamos globos kokybe, kuri savo ruožtu turi įtakos globojamo asmens gyvenimo kokybei (Schulz ir Tompkins, 2010; Smith ir kt., 2011; Schulz ir kt., 2012; Al-Janabi, Carmichael ir Oyebode, 2017; Tatangelo ir kt., 2018; Barry ir kt., 2021). Be to, motyvai, paskatinę imtis globėjo vaidmens, yra susiję ir su motyvacija toliau senstantį giminaitį globoti namuose (Greenwood ir Smith, 2019). Taigi užsienio literatūroje vis daugiau dėmesio skiriama apsisprendimo tapti globėju motyvų ir tam tikrų asmens gerovės dimensijų globojant – patiriamo streso lygio, emocinės ir psichologinės gerovės, globėjo subjektyvios naštos, santykių su globojamu asmeniu kokybės ir kt. sąveikai (Pertl, Sooknarine-Rajpatty, Brennan, Robertson ir Lawlor, 2019).
Nors dauguma žmonių noriai imasi rūpintis artimuoju, kai jam prireikia pagalbos, pasirinkimo galimybės ir motyvai imantis globėjo vaidmens skiriasi – kai kurie globėjai šio vaidmens imasi aktyviai, kiti jį priima pasyviai arba šis vaidmuo jiems būna priskiriamas aplinkinių (Kietzman, Benjamin ir Matthias, 2013; Al-Janabi, Carmichael ir Oyebode, 2017). Jausmas, kad tapdamas globėju asmuo neturėjo pasirinkimo, siejamas su aukštesniu emocinio streso ir fizinės įtampos lygiu, neigiamomis pasekmėmis sveikatai, didesniu globėjo naštos pojūčiu ir didesne globojamo asmens persikėlimo į globos įstaigą tikimybe (Bouldin, Winter ir Andresen, 2010; Schulz ir kt., 2012; Tatangelo ir kt., 2018). Be to, tokiais atvejais pastebima didesnė tikimybė imtis globojamo asmens atžvilgiu žalingo elgesio, pavyzdžiui, smurto ar nepriežiūros, didėja rizika, kad asmuo nenorės vykdyti kai kurių globos funkcijų arba įgyti geresnės kokybės globai užtikrinti reikalingų žinių ar įgūdžių (Greenwood ir Smith, 2019; Li ir Lee, 2020). Tapimo globėju motyvacija ir aplinkybės taip pat turi įtakos ir kitiems su globa susijusiems sprendimams, pavyzdžiui, socialines paslaugas teikiančių organizacijų įtraukimo į pagalbos procesą, socialinių paslaugų teikimo, persikėlimo į globos įstaigą laiko ir pan. (Bouldin, Winter ir Andresen, 2010; Tatangelo ir kt., 2018).
Vis dėlto minėti tyrimai, nors ir suteikia vertingų įžvalgų apie globos šeimoje priežastis ir globojant patiriamus iššūkius, neatskleidžia šeimos narių asmeninės motyvacijos imantis globos funkcijų ir nedetalizuoja motyvų, skatinančių tolesnius su globa susijusius sprendimus – tęsti globą šeimoje ar svarstyti kitas globos alternatyvas, pavyzdžiui, globą įstaigoje. Taigi šiuo straipsniu siekiama detaliau paanalizuoti neformalių globėjų motyvaciją atskleidžiant apsisprendimo tapti globėju ir toliau rūpintis artimuoju namuose motyvus. Globėjų motyvacija analizuojama remiantis Ryan ir Deci (2000; 2017) apsisprendimo (angl. self-determination) teorija.
Remiantis apsisprendimo teorija, asmens motyvacijai ir gerovei turi įtakos trys esminiai universalūs psichologiniai poreikiai. Kompetencijos poreikis apima siekį kontroliuoti ir valdyti aplinką, gebėjimą efektyviai atliepti aplinkos iššūkius, santykių (angl. relatedness) poreikis apima siekį turėti prasmingus socialinius ryšius ir jausti, kad asmuo yra jam reikšmingos grupės dalis. Autonomijos poreikis nurodo siekį turėti įtaką gyvenimą veikiantiems sprendimams ir kontroliuoti gyvenimo eigą. Svarbu paminėti, kad šios teorijos kontekste autonomija nereiškia nepriklausomybės – ji apima laisvą valią (angl. free will) veikti remiantis savo interesais ir vertybėmis.
Asmens subjektyvi gerovė, psichologinio augimo, klestėjimo ir sėkmingo funkcionavimo galimybės priklauso nuo jo socialinio konteksto sąlygų, kurios gali skatinti asmenybės augimo ir sveiko psichologinio vystymosi procesus arba, atvirkščiai, užkirsti jiems kelią. Gerovės jausmas ugdomas ir motyvacija puoselėjama socialiniame kontekste, kuris sudaro prielaidas patenkinti visus tris psichologinius poreikius. Taigi, jei tam tikras socialinis kontekstas, pavyzdžiui, senstančio giminaičio globa, sudaro sąlygas santykiams ir autonomijos poreikiams tenkinti, tačiau kompetencijos poreikis lieka nepatenkintas, asmens galimybės patirti gerovės jausmą, išlaikyti vidinę motyvaciją ir išsaugoti teigiamą požiūrį į globėjo vaidmenį bus apribotos. Ribojantis socialinis kontekstas gali lemti ne tik iniciatyvos ir atsakomybės dėl globojamo asmens stoką, bet ir išprovokuoti stresą, turintį neigiamą įtaką globėjų fizinei ir psichologinei sveikatai. Taigi apsisprendimo teorija gali padėti geriau suprasti motyvus, skatinančius su globa susijusių sprendimų priėmimą, ir atskleisti, kaip globėjų kompetencijos, santykių ir autonomijos poreikiai yra suprantami ir tenkinami šeimos globos kontekste.
Tyrimo atranka ir dalyviai. Potencialių informantų buvo ieškoma naudojantis straipsnio autorės (interviuotojos) asmeniniais tinklais (ieškant draugų, kolegų, giminaičių, pažįstamų rate) ir taikant sniego gniūžtės metodą, kai sutikusių tyrime dalyvauti globėjų buvo prašoma nurodyti kitus potencialius tyrimo dalyvius. Planuojant atranką buvo siekiama užtikrinti tyrimo dalyvių įvairovę šeiminių ryšių tarp globėjo ir globojamo asmens, globojamo asmens sveikatos būklės ir globos trukmės aspektais. Straipsnyje analizuojami interviu buvo atliekami 2021 m. rugsėjo – lapkričio mėn. Interviu vyko susitinkant su tyrimo dalyviais jų namuose arba naudojant nuotolinio bendravimo priemones (telefonu, naudojant Zoom ar Teams platformą). Interviu trukmė svyravo nuo 30 minučių iki daugiau nei valandos, vidutinė trukmė – 50 minučių. Tyrime dalyvavo septyni globėjai (žr. 1 lentelę).
1 lentelė. Tyrimo dalyvių charakteristikos
|
Informanto |
Globos trukmė |
Globėjo |
Globojamas |
Globojamo |
|
Moteris |
15 |
67 |
Motina |
91 |
|
Vyras |
5 |
50 |
Tėvas |
75 |
|
Moteris |
10 |
53 |
Motina |
74 |
|
Vyras |
2 |
44 |
Abu tėvai |
74 (tėvas), |
|
Vyras |
15 |
51 |
Teta |
74 |
|
Moteris |
10 |
46 |
Abu tėvai |
76 (tėvas), |
|
Moteris |
7 |
58 |
Teta |
79 |
Tyrimo duomenų rinkimas ir analizė. Tyrimo duomenys buvo renkami naudojant kokybinio pusiau struktūruoto interviu metodą, t. y. dalyviams buvo pateikiami iš anksto parengti klausimai, kurie, iškilus būtinybei, buvo performuluojami, pakeičiami arba, atsižvelgiant į poreikį, užduodami nauji patikslinamieji klausimai. Tyrimo klausimyną sudarė šeši atviri klausimai, skirti atskleisti asmens tapimo globėju aplinkybes ir procesą, šio sprendimo įtaką globėjo gyvenimui, globos kaip patirties vertinimą, reikalingą pagalbą ir ateities lūkesčius. Siekiant šio straipsnio tikslo bus pristatomi ne visi tyrimo duomenys, o tik atskleidžiantys globėjų motyvaciją.
Interviu duomenys analizuoti kokybinės turinio analizės metodu, apimančiu daugkartinį teksto skaitymą, kategorijų išskyrimą remiantis raktažodžiais, kategorijų turinio skaidymą į subkategorijas, kategorijų ir subkategorijų interpretavimą ir pagrindimą iš teksto paimtais įrodymais (Bitinas, Rupšienė ir Žydžiūnaitė, 2008). Tyrimo rezultatai interpretuoti remiantis Ryan ir Deci (2000; 2017) apsisprendimo teorija, aiškinančia asmens motyvaciją ir gerovę.
Tyrimo etika. Tyrimo metu buvo laikomasi svarbiausių kokybinio tyrimo etikos principų: 1) interviu įrašai atliekami sutikus tyrimo dalyviams, patikinama, kad informanto pasakyta informacija bus naudojama tik tyrimo tikslams; 2) kelis kartus pabrėžta, kad dalyvavimas tyrime savanoriškas, o tyrimo dalyvis gali bet kuriuo metu prasidėjus tyrimui jį nutraukti be jokių neigiamų pasekmių; 3) siekiama sukurti saugią aplinką tyrimo dalyviui: tiek, užtikrinant, kad interviu negirdėtų kiti asmenys, tiek patikinant dalyvį, kad jis pats nusprendžia, apie ką nori kalbėti, o kokių temų vengti, jis yra pokalbio šeimininkas; 4) užtikrinant konfidencialumą pateiktose citatose nenaudojami tikrieji tyrimo dalyvių ar jų minimų asmenų vardai ir pavardės, miesto ar įstaigų pavadinimai, pateikiamos tik bendros sociodemografinės charakteristikos.
Tyrimo ribojimai. Nedidelė tyrimo imtis ir atrankos principas yra pagrindiniai tyrimo ribojimai, dėl kurių tyrimo išvadų negalima pritaikyti visiems Lietuvos neformaliems globėjams. Pažymėtina, kad dauguma tyrimo dalyvių kilę iš mažesnių miestelių, todėl didmiesčiuose gyvenančių asmenų patirtis nėra gerai atspindėta. Be to, šiame tyrimo etape dalyvavo tik du asmenys, globojantys demencija sergančius vyresnio amžiaus giminaičius. Nepaisant šių ribotumų, tyrimas suteikė vertingų įžvalgų apie šeimos narių motyvaciją imantis globėjo vaidmens ir toliau rūpinantis artimuoju namuose.
Toliau straipsnyje detaliau aptariamos dvi su globėjų motyvacija susijusios temos: 1) motyvai, turėję įtakos asmens apsisprendimui tapti globėju, ir 2) motyvai, skatinantys rūpintis artimuoju namuose, t. y. tęsti globą šeimoje.
Tyrimo dalyvių apsisprendimą imtis globėjo vaidmens motyvavo įvairūs neretai susiję veiksniai. Nors globa senatvėje ir su ja susiję lūkesčiai nebuvo atvirai ar iš anksto aptariami su šeimos nariais, globa namuose daugumai globėjų buvo „normalus dalykas“ ir „[jie] per daug apie [ėmimąsi globėjo vaidmens] negalvojo“. Globa šeimoje jiems atrodė vertinga savaime ir suteikianti galimybę parodyti asmenines vertybes, pavyzdžiui, kai kurie globėjai nurodė, kad jie kaip vaikai turi pareigą rūpintis tėvais: „o kaip kitaip, kaip dukra savo mamai, tu privalai“. Be to, buvo akcentuojama aplinkos stabilumo ir tęstinumo svarba vyresnio amžiaus giminaičiui ir išreiškiamas tikėjimas namų aplinkos teigiamu poveikiu globojamo asmens sveikatai ir gerai savijautai: „aš galvoju, kad [mama] gal ir nebūtų tiek gyvenus, jeigu ne pas mus“. Kai kuriais atvejais rūpinimasis giminaičiu namuose buvo grindžiamas šeimos nario išsakytais pageidavimais: „[mama] visada kažkaip sunkiai naujus žmones priimdavo <...> ir labai bijojo [globos] namų, nepažįstamos vietos, žmonės nepažįstami, labai nenorėjo ten“.
Sprendimas imtis globėjo vaidmens atitiko jo vertybes ir įsitikinimus, susijusius su vyresnio amžiaus asmenų ilgalaikės globos nuostatomis. Taigi tyrimo dalyvių demonstruotas įsitikinimas, kad jie tiesiog daro tai, ką mano esant moraliai teisinga, tenkino jų autonomijos poreikį. Be to, tikėjimas globos šeimoje verte ir jos teigiamu poveikiu šeimos narių sveikatai ir gerovei dažnai skatino globėjus ir toliau giminaičiais rūpintis šeimoje, net jei jų savarankiškumas laipsniškai mažėjo.
Kitas svarbus apsisprendimo imtis globėjo vaidmens pagrindas – šeimos narių tarpusavio santykiai. Labai dažnai sprendimą imtis globėjo vaidmens lėmė noras atsilyginti tėvams už vaikystėje gautą meilę ir paramą: „visada buvo geras santykis su tėvais, buvo gera atiduoti“. Be to, tyrimo dalyviai tapimą globėjais manė esant natūralia jau pradėtos veiklos tąsa, nes dažnas rūpinosi giminaičiais dar iki iškylant intensyvesnės globos poreikiui ir jau turėjo su jais artimus ryšius. Viena tyrimo dalyvė pasakojo net nepastebėjusi, kaip pradėjo globoti tetą po ištikusio insulto: „Aš vis ateidavau <...> tai su daržais padėt, tai maisto nupirkdavau, tai ūky padėt, čia vis viena ir vištos, ir karvutė <...> paskui tas insultas, tai tik lovos režimas, o darbai nudirbt reikia, namus sutvarkyt reikia, aš pas ją ir persikėliau <...> net ir nepastebėjau, kaip jau pradėjau pilnai rūpintis.“
Apsisprendimo teorijos kontekste nuoširdaus ryšio su senstančiais giminaičiais jausmas ir turima patirtis jais rūpinantis patenkino globėjų santykių poreikį ir taip skatino jų gerovės jausmą globojant giminaičius. Šalia emocinio artumo su globojamais giminaičiais jausmo buvo svarbios ir globėjo turimos asmeninės kompetencijos, įgūdžiai ir žinios. Kita tyrimo dalyvė pasakojo: „aš slaugute visą gyvenimą dirbau, tai aš ir vaistus sužiūrėsiu, kokius suduot, ir lašelinę, jeigu reikės, pastatysiu <...> yra vaistai, kur tik į veną, ne raumenis, bet į veną, tai net nereikia poliklinikon vežt, aš pati čia vietoj suleidžiu...“ Dėl turimos patirties slaugant ligonius ši tyrimo dalyvė manė esanti tinkamiausia kandidate rūpintis senstančia motina, kuriai, be pagalbos kasdienėje veikloje, reikėjo ir intensyvesnės medicinos priežiūros.
Remiantis apsisprendimo teorija, galima daryti prielaidą, kad šios globėjos gerovės jausmą dar labiau sustiprino įsitikinimas, kad dėl įgūdžių ar charakterio savybių ji gali geriausiai atlikti tam tikras su globa susijusias užduotis. Šis įsitikinimas stiprino globėjos pasitikėjimą savimi ir įsitikinimą, kad jos teikiama globa yra kokybiška, t. y. sudarė sąlygas patirti meistriškumą, kuris prisideda prie kompetencijos poreikio patenkinimo. Kita vertus, buvo galimas ir priešingas scenarijus – kai tam tikri šeimos nariai būdavo vertinami kaip netinkami būti globėjais: „Aš net minties neturėjau, kad [brolis] mama rūpintųsi <...> jisai nei malkų pasiruošia žiemai, [brolio namuose] šalta pastoviai, namai nesutvarkyti, pečius nepakurtas <...> ką jis čia pasirūpins.“
Potencialaus globėjo gyvenimo stiliaus ypatumai taip pat turėjo įtakos sprendimui imtis giminaičio globos. Pavyzdžiui, vienos tyrimo dalyvės tinkamumą globai nulėmė ne geresnės gyvenimo sąlygos ar turimi specialūs įgūdžiai, o galimybė globoti motiną nuolat. Po motinos insulto iškilus būtinybei apsispręsti dėl globos informantės brolis turėjo darbą, kuriame reikėjo daug keliauti ir negalėjo nuolat rūpintis motina, o pati informantė tuo metu jau buvo išėjusi į pensiją: „[brolis] ištisai ten kažkur keliauja, vis malasi, vienoj vietoj ramiai nepabūna <...> tai ir sutarėm, kad aš globosiu, nes čia reikia pastoviai, kad žmogus šalia būtų, kad pastoviai prižiūrėtų“. Kitos informantės tapimą motinos globėja paskatino tai, kad ji gyveno mieste, name su visais patogumais, ir turėjo galimybę greitai pasiekti visas reikalingas paslaugas: „čia gi Vilnius <...> čia vis tiek ir poliklinika, ir parduotuvės, ir parkelis čia va pasivaikščiot, čia viskas čia pat“. Kadangi viena šios informantės sesuo gyveno atokioje kaimo vietovėje, o kita turėjo sveikatos problemų, buvo nuspręsta, kad motinos gyvenimas su informante bus geriausias sprendimas tiek pačiai motinai, tiek ir tyrimo dalyvei bei jos seserims.
Globa, tyrimo dalyvių supratimu, yra sudėtingas, daug atsidavimo ir jėgų reikalaujantis darbas, kuris, mažėjant globojamo asmens savarankiškumo lygiui, tampa dar sudėtingesnis: „tu pririštas esi <...> nesvarbu koks oras, ar kokia tavo nuotaika, namus reikia sutvarkyt, valgyt paruošt reikia, čia nėra taip, kad noriu darau, noriu ne, čia reikia ir darai“. Vis dėlto vyravo nuostata, kad net jei rūpintis vyresnio amžiaus giminaičiu yra sudėtinga, globa vis tiek išlieka šeimos reikalas ir svarbu su visais kylančiais sunkumais susidoroti patiems. Pastebėta, jog daugeliui globėjų jausmas, kad, rūpindamiesi senstančiais giminaičiais namuose, jie daro tai, kas yra moraliai teisinga ir savaime gerai, teikė dvasinės stiprybės ir pasididžiavimo. Šios nuostatos skatino ir toliau globoti namuose, o ne svarstyti kitas globos alternatyvas.
Kitas svarbus motyvas ir toliau senstančiais giminaičiais rūpintis namuose buvo globos kaip nuolatinės ir autentiškos mokymosi patirties, atveriančios galimybių asmeniniam tobulėjimui, vertinimas. Globėjai pažymėjo, kad įgijo daug naujų kasdienių įgūdžių ir išmoko dalykų, kuriems anksčiau tiesiog nebuvo poreikio: „turi visko labai daug ir labai greit išmokt, ko anksčiau net nebūčiau pagalvojus <...> pas mane vyras visąlaik [keisdavo lemputes], o pas mamą aš pati susitvarkau“. Naujų įgūdžių, padedančių efektyviau atlikti su globa susijusias užduotis, įgijimas stiprino savigarbos ir užtikrintumo dėl ateities jausmą, kartu patenkino kompetencijos poreikį – jei pavyko sėkmingai išspręsti dabartinę problemą, vadinasi, pavyks susitvarkyti ir su bet kokiais kitais būsimais iššūkiais. Ilgesnis globos laikas neretai buvo siejamas su geresniu globojamo asmens, jo poreikių, problemų ir galimybių pažinimu. Dažnai globėjai didžiuodavosi, kad dėl sukauptos patirties gali pasirūpinti globojamu giminaičiu ir jį suprasti geriau nei kas nors kitas: „niekas geriau už mane nepažįsta mano mamos ir niekas geriau už mane ja nepasirūpins“.
Naujų įgūdžių įgijimas buvo neatsiejamas nuo naujų prasmingo bendravimo būdų identifikavimo, ypač jei globojamo asmens galimybės bendrauti buvo apribotos dėl turimos negalios (pavyzdžiui, demencijos) arba dėl traumos (pavyzdžiui, dėl insulto pasekmių). Tyrimo dalyvė, globojanti po insulto sunkiai kalbančią motiną, pasakojo: „pradžioj buvo labai sunku, bet dabar jau geriau <...> jeigu ne žodžiais, tai kitaip pasikalbam, mama dar šviesaus proto, tai iš mažų dalykų, iš gestų, iš mimikos suprantu, kai kažko nori“. Be to, kai kurie globėjai minėjo, kad globojant santykiai dažnai tapdavo artimesni ir nuoširdesni, ypač atvejais, kai iki pradedant globoti ryšys nebuvo itin artimas: „[vaikystėje] neturėjau artimo ryšio su tėvu, bet kai pasiėmiau globot, supratau, kad tai visai kito lygio santykis <...> net labiau gal pradėjau suprast jo kai kuriuos poelgius kai buvau vaikas, skirtingus būdus, kaip jis parodydavo meilę“. Artimų santykių su globojamu asmeniu puoselėjimas, jo elgesio ypatumų išmanymas ir nuostata dėl asmeninio meistriškumo stiprino globėjų tikėjimą, kad jie sugebės sėkmingai įveikti sunkumus net ir gerokai išaugus globos poreikiams. Šios nuostatos skatina santykių ir kompetencijos poreikių tenkinimą ir stiprino motyvaciją globoti namuose.
Kalbėdami apie su globa susijusius lūkesčius, tyrimo dalyviai minėjo, kad pradėję globoti dažnai nežinodavo, ko tikėtis – ar globojamo asmens situacija išliks sąlygiškai stabili, ar nuolat blogės, ar jie gebės tinkamai pasirūpinti artimaisiais, ar prireikus sulauks aplinkinių pagalbos ir pan. Dažnas globėjas minėjo, kad pradžioje turėjo nusistatęs tam tikras „ribas“, kurias peržengus imtų svarstyti apie globos šeimoje alternatyvas – kreiptis dėl socialinių paslaugų namuose teikimo arba svarstyti apie globą įstaigoje. „Ribos“ buvo susijusios su globojamo asmens galimybėmis savarankiškai apsitarnauti, pavyzdžiui, viena tyrimo dalyvė baiminosi „kas bus, kai [mama] pati negalės iki tualeto nueiti, man atrodė, kad tada jau viskas, tikrai pati nesusitvarkysiu, reikės kažką galvot“. Kita tyrimo dalyvė buvo nusiteikusi kreiptis į globos įstaigą, kai tėvas „pats iš lovos nepasikels, man atrodė, kad aš tikrai gulinčiu nesugebėsiu normaliai pasirūpint“. Nepaisant išankstinio šių „ribų“ nusistatymo, net ir įvykus nerimą kėlusių sveikatos pokyčių, visi tyrimo dalyviai jautė, kad buvo įgiję reikiamų žinių ir įgūdžių ir manė esą pakankamai kompetentingi toliau rūpintis giminaičiais namuose: „aš jau žinojau, ir kaip masažuot, ir kaip kojas mankštint <...> atrodo, kas bebūtų dabar, kad benutiktų, rasčiau, kaip pasirūpint“.
Globos įstaigos kaip globos šeimoje alternatyva buvo vertinamos nevienodai. Dauguma tyrimo dalyvių buvo nusiteikę prieš globą įstaigoje ir kai kurie šios nuostatos laikėsi itin kategoriškai. Viena tyrimo dalyvė dalijosi kaimynės, kurią dukra „atidavė“ į globos įstaigą, istorija – po motinos persikėlimo į globos įstaigą dukra pardavė jos namus ir išvyko gyventi į užsienį. Informantės istorijoje ši moteris buvo vertinama kaip bloga dukra: „jeigu tu myli, tai tu ir rūpiniesi [namuose], žmogus gi ne daiktas“. Kiti tyrimo dalyviai laikėsi nuosaikesnės pozicijos ir, nors globa įstaigoje jiems atrodė nepriimtina, įstaigų ar neformalios globos atsisakančių asmenų jie nebuvo linkę vertinti neigiamai. Vis dėlto demencija sergančius šeimos narius globojusiųjų nuomone, globos įstaigos gali būti ypač aktualios asmenims, kurie dėl atminties sutrikimų pradeda nebeatpažinti artimųjų ir namų aplinkos. Kaip minėta, tikėjimas, kad namų aplinka padeda globojamo asmens fizinei ir psichologinei sveikatai, ir nuostata, kad „namai gydo“, dažnai motyvavo imtis globos namuose. Kita vertus, kai globojamas asmuo „visai pasidaro silpnas, jau neskiria, nei kur jis yra, nei kas aplink, žmonių visai neatpažįsta“, globėjams atrodė, kad globa namuose neteko savo svarbiausio privalumo globojamam asmeniui – pažįstamos ir palaikančios aplinkos. Todėl jei globojamo asmens atmintis itin sutrikusi, jam tarsi nebebus skirtumo, ar jis gyvens savo namuose, ar globos įstaigoje, ir ši nuostata gali lemti sprendimą nutraukti globą šeimoje.
Globa šeimoje išlieka labiausiai pageidaujamas ir vertinamas globos modelis kalbant apie rūpinimąsi vyresnio amžiaus giminaičiais (Gedvilaitė-Kordušienė, 2013; Kraniauskienė, 2013; Gevorgianienė ir Pilkytė, 2016; Junevičienė, 2018; Žalimienė ir kt., 2019; Budginaitė-Mačkinė, 2020). Užsienio tyrimai atskleidžia, kad šeimos narių apsisprendimui imtis globėjo vaidmens ar tapus globėju toliau rūpintis senstančiais giminaičiais namuose gali turėti įtakos įvairūs su asmeninėmis vertybėmis, kultūrinėmis normomis, šeimos struktūra ir istorija bei socialinių paslaugų bendruomenėje sistemos funkcionavimo ypatumais ir aprėptimi susiję veiksniai (Arksey ir Glendinning, 2007; Schulz ir kt., 2012; Kietzman, Benjamin ir Matthias, 2013; Tatangelo, ir kt., 2018; Li ir Lee, 2020). Straipsnyje, remiantis apsisprendimo teorija, buvo siekiama atskleisti lietuvių globėjų motyvus imantis globėjo vaidmens ir toliau rūpintis artimuoju namuose.
Imantis globėjo vaidmens labai svarbus motyvacinis veiksnys buvo asmens jaučiamas meistriškumas ir gebėjimas efektyviai atliepti globojamo asmens poreikius. Be to, daugelis globėjų buvo motyvuoti įgyti naujų įgūdžių, jei jiems atrodė, kad tai padės geriau patenkinti globojamų giminaičių poreikius. Globėjo turimos ar globojant įgytos kompetencijos ir įgūdžiai stiprino jo pasitikėjimą savimi ir skatino jausmą, kad, sėkmingai įveikęs dabartinius iššūkius, asmuo gebės susitvarkyti su sunkumais ir ateityje. Šis meistriškumo patyrimas lėmė globėjų kompetencijos poreikio patenkinimą, kuris motyvavo toliau tęsti globą šeimoje net ir išaugus globojamo asmens poreikiams. Žinojimas, kad asmuo geba tinkamai atliepti globojamo giminaičio poreikius, buvo ypač svarbus globėjams, besirūpinantiems demencija sergančiais tėvais. Šios nuostatos buvo būdingos ir vaikams, globojantiems tėvus, ir globėjams, besirūpinantiems kitais giminaičiais.
Santykiai su globojamu asmeniu buvo kitas svarbus motyvacinis veiksnys tiek imantis globėjo vaidmens, tiek ir tęsiant globą namuose. Jausmo, kad asmuo yra vertinamas aplinkinių už rūpinimąsi senstančiais šeimos nariais, motyvuojantis poveikis nusiteikimui globoti šeimoje buvo pabrėžtas ir ankstesniuose tyrimuose (Tatangelo ir kt., 2018; Dombestein, Norheim ir Aase, 2020). Šio tyrimo kontekste pažymėtina, kad globa suartindavo globėją su globojamu asmeniu ir atverdavo naujas prasmingo santykio palaikymo galimybes taip sudarant sąlygas santykių poreikiui patenkinti. Globojant demencija sergančius artimuosius naujų prasmingos komunikacijos būdų išmokimas apėmė ir kompetencijos – naujų įgūdžių įgijimo – ir santykių – kokybiškesnio santykio kūrimo galimybes – poreikių tenkinimą ir stiprino globėjų motyvaciją toliau globoti namuose.
Ribotos galimybės imantis globėjo vaidmens siejamos su didesnės subjektyvios globos naštos pojūčiu, turinčiu daug neigiamų pasekmių ir globėjo, ir globojamo asmens gyvenimo kokybei (Bouldin, Winter ir Andresen, 2010; Kietzman, Benjamin ir Matthias, 2013; Tatangelo ir kt., 2018), todėl itin svarbu, kad globėjo vaidmens būtų imamasi savo noru. Autonomijos poreikis šio tyrimo kontekste buvo siejamas su tikėjimu globos šeimoje verte ir nuostata, kad globėjas pats renkasi padėti pagalbos reikalingiems giminaičiams. Globėjai jautėsi įgalinti jausmo, kad daro tai, kas visuomenėje suvokiama kaip moraliai ir kultūriškai teisinga, ir teigė šio vaidmens ėmęsi savo noru. Kaip ir Dombestein, Norheim ir Aase (2020) tyrime, panašu, kad globėjo vaidmuo prisiimamas per daug negalvojant apie sprendimų priėmimo autonomiją. Tapimas globėju buvo vertinamas kaip savanoriškas veiksmas, neatsižvelgiant į tai, jį motyvavo noras atsilyginti už tėvų meilę vaikystėje ar pareigos jausmas, ar tikėjimas, kad dėl savo turimų gebėjimų asmuo galės geriausiai pasirūpinti giminaičiu.
Skirtingus šeiminius ryšius su globojamu asmeniu turintys globėjai įvardija skirtingus motyvus imtis globos funkcijų (Dunér, 2010; Schulz ir kt., 2012; Tatangelo ir kt., 2018). Reikia pažymėti, kad, kalbėdami apie apsisprendimą, tėvus globojantys vaikai buvo linkę akcentuoti pareigą rūpintis tėvais arba norą atsilyginti už vaikystėje patirtą rūpestį. Kiti giminaičiai (sūnėnas ir dukterėčia), pasakodami apie sprendimą imtis globėjo vaidmens, buvo linkę akcentuoti artimą santykį su globojamu asmeniu. Panašių skirtumų identifikuojama ir kituose tyrimuose, pavyzdžiui, Dunér (2010) tyrime vaikai nurodė savo tėvams padedantys dėl to, kad manė pagalbą esant tinkamu (angl. proper) elgesiu, apibūdinančiu internalizuotus normatyvinius įsipareigojimus. Kiti globėjai, pavyzdžiui, vyresnio amžiaus asmens sutuoktiniai, pabrėždavo emocines priežastis, skatinusias imtis globėjo vaidmens.
Tyrimo rezultatai atskleidė, kad pagrindiniai su globa susijusius sprendimus motyvuojantys veiksniai susiję su trijų pagrindinių psichologinių poreikių – autonomijos, kompetencijos ir santykių – patenkinimu. Šių poreikių patenkinimas globos kontekste ne tik stiprino globėjų motyvaciją imantis globos funkcijų, bet ir skatino gerovės jausmą ir motyvavo toliau rūpintis senstančiais giminaičiais namuose, net ir gerokai išaugus jų poreikiams. Atsižvelgiant į tyrimo rezultatus, rekomenduojama atlikti papildomus kiekybinius ir kokybinius tyrimus su didesnėmis imtimis, kad būtų visapusiškai atspindėta globėjų patirties įvairovė. Siekiant geriau pasirengti ateities iššūkiams, rekomenduojama toliau tirti su globa susijusių sprendimų priėmimą šeimoje, pavyzdžiui, analizuojant, kaip visuomenės požiūris, socialinių paslaugų sistemos ypatumai ir kiti makrolygmens veiksniai veikia motyvaciją globoti namuose ir globos patirtį. Be to, kadangi suaugę vaikai įvardija skirtingus motyvus imtis globos funkcijų nei kiti šeimos nariai, būtų tikslinga paanalizuoti skirtingų giminaičių globos sprendimų ypatumus. Taip pat atsižvelgiant į socialinio ir kultūrinio konteksto bei socialinių paslaugų sistemos organizavimo ypatumų įtaką neformalios globos sprendimams būtų vertingi lyginamieji šalių, kuriose stipri globos šeimoje tradicija, ir šalių, kurios labiau orientuojasi į formalios globos paslaugas ir paslaugų teikimą asmens namuose, tyrimai.
Al-Janabi, H., Carmichael, F., & Oyebode, J. (2018). Informal care: choice or constraint? Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(1), 157–167. https://doi.org/10.1111/scs.12441
Aminzadeh, F., et al. (2009). Symbolic meaning of relocation to a residential care facility for persons with dementia. Aging & Mental Health, 13(3), 487–496.
Arksey, H. & Glendinning, C. (2007). Choice in the context of informal caregiving. Health and Social Care in the Community, 15(2),165–175. https://doi.org/10.1111/j.1365-2524.2006.00671.x
Barry, R. A., Longstreth, M. E., Benson, K., Cannon, C. J., Gomez Batista, S., Slosser Worth, A., Bell, J. H., & McKibbin, C. L. (2021). Testing a self-determination theory perspective of informal caregiving: A preliminary study. Psychology & Aging, 36(7), 855–869. https://doi.org/10.1037/pag0000648
Bitinas B., Rupšienė L., Žydžiūnaitė, V. (2008). Kokybinių tyrimų metodologija. Klaipėda: S. Jokužio leidykla-spaustuvė.
Bjornsdottir, K., Ceci, C., Purkis, M. E. (2013). The ‘right’ place to care for older people: home or institution? Nursing Inquiry , 22(1), 64–73.
Bouldin, E. D., Winter, K. H., & Andresen, E. M. (2010). Lack of choice in caregiving decision and caregiver risk of stress, North Carolina, 2005. Preventing Chronic Disease, 7(2), A41.
Budginaitė-Mačkinė, I. (2020). Suaugę vaikai ir jų tėvai Lietuvos migracijos kontekste: kartų solidarumas ir reikšmingų asmenų tinklai. Daktaro disertacija. Vilnius, 252 p.
Dombestein, H., Norheim, A., Aase, K. (2020). Caring for home-dwelling parents with dementia: A qualitative study of adult-child caregivers‘ motivation. Nursing Open, 7, 1954–1965. https://doi.org/10.1002/nop2.587
Dunér, A. (2009). Motives, experiences and strategies of next of kin helping older relatives in the Swedish welfare context: a qualitative study. International Journal of Social Welfare, 19, 54–62. 10.1111/j.1468-2397.2008.00631.x.
Gedvilaitė-Kordušienė, M. (2013). „Gyventojų senėjimas ir jo iššūkiai: suaugusių vaikų pareigos pagyvenusiems tėvams Lietuvoje“, Lietuvos statistikos darbai, 52(1), 22–33. DOI:10.15388/LJS.2013.13920.
Gevorgianienė, V., Pilkytė, D. (2016). Šeimos narių patirtis globojant Alzheimerio liga sergančius artimuosius. Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika, 12, 21–38. https://doi.org/10.15388/STEPP.2016.12.9815
Greenwood, N., & Smith, R. (2019). Motivations for being informal carers of people living with dementia: a systematic review of qualitative literature. BMC geriatrics, 19(1), 169. https://doi.org/10.1186/s12877-019-1185-0
Junevičienė, J. (2018). Neformalios pagyvenusių asmenų globos namuose priežastys: žvilgsnis į globėjų patirtį. Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika, 17, 7–20. https://doi.org/10.15388/STEPP.2018.17.11928
Juozeliūnienė, I. (2015). Šeima abipus sienų: Pokyčiai, šeimos sampratos ir vaidmens elgsena. I. Juozeliūnienė ir J. Seymour (sud.). Šeiminiai pokyčiai atvirų Europos sienų ir globalaus mobilumo akivaizdoje: resursai, procesai ir praktikos. Vilnius: Vilniaus universiteto leidykla, 168–183.
Kietzman, K. G., Benjamin, A. E., & Matthias, R. E. (2013). Whose choice? Self-Determination and the Motivations of Paid Family and Friend Caregivers. Journal of Comparative Family Studies, 44(4), 519–540. http://www.jstor.org/stable/23644636
Kraniauskienė S. (2013). „Normatyvinis ir funkcinis kartų solidarumas Lietuvoje“, Sociologija. Mintis ir veiksmas, 32(1), 89–121. DOI: 10.15388/SocMintVei.2013.1.1848.
Li, L. & Lee, Y. (2020). Caregiving Choice and Caregiver-Receiver Relation: Effects on Psychological Well-being of Family Caregivers in Canada. Canadian Journal on Aging, 39(4), 634–646. DOI: https://doi.org/10.1017/S0714980819000825
Pertl, M. M., Sooknarine-Rajpatty, A., Brennan, S., Robertson, I. H., & Lawlor, B. A. (2019). Caregiver choice and caregiver outcomes: A longitudinal study of Irish spousal dementia caregivers. Frontiers in Psychology, 10, Article 1801. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01801
Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68–78. doi:10.1037//0003-066x.55.1.68
Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2017). Self-determination theory: basic psychological needs in motivation, development, and wellness. Guilford Press, New York.
Schulz, R., & Tompkins, C. A. (2010). Informal Caregivers in the United States: Prevalence, Caregiver Characteristics, and Ability to Provide Care. In: The Role of Human Factors in Home Health Care: Workshop Summary. National Academies Press, Washington DC. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK210048/
Schulz, R., Beach, S. R., Cook, T. B., Martire, L. M., Tomlinson, J. M., & Monin, J. K. (2012). Predictors and consequences of perceived lack of choice in becoming an informal caregiver. Aging & Mental Health, 16(6), 712–721. https://doi.org/10.1080/13607863.2011.651439
Skučienė, D., Bartkus, A., Moskvina, J., Uleckienė, A. (2015). Senėjanti visuomenė: kaip mes pasirengę? Vilnius: Lietuvos socialinių tyrimų centras. 332 p.
Smith, G. R., et al. (2011). Depression and Quality of Informal Care: A Longitudinal Investigation of Caregiving Stressors, Psychology of Aging, 26(3), 584–591.
Spasova, S., et al. (2018). Challenges in long-term care in Europe. A study of national policies. European Commission.
Tatangelo, G., McCabe, M., Macleod, A., & Konis, A. (2018). I just can‘t please them all and stay sane: Adult child caregivers‘ experiences of family dynamics in care-giving for a parent with dementia in Australia. Health & Social Care in the Community, 26(3), 370–377. https://doi.org/10.1111/hsc.12534
Užaitė, V., Naujanienė, R. (2006). Artimųjų, globojančių seno amžiaus žmogų šeimoje, patirtis. Socialinė teorija, empirija, politika ir praktika, 3, 118–130. https://doi.org/10.15388/STEPP.2006.3.8580
Žalimienė, L., Lazutka, R. (2009). Socialinės globos paslaugos Lietuvoje: nuo hierarchinio prie mišrios globos ekonomikos modelio. Pinigų studijos, 2, 22–36.
Žalimienė, L., Junevičienė, J., Blažienė, I., Miežienė, R. (2019). Lūkesčiai dėl globos senatvėje: socialinės paslaugos ir organizacinės formos. Vilnius: LSTC. Lietuvos socialinė raida.