Jaunųjų mokslininkų darbai eISSN 1648-8776
2026, vol. 56, pp. 8–17 DOI: https://doi.org/10.15388/JMD.2026.56.1

Socialinių paslaugų personalizavimas šeimoms, auginančioms vaikus su negalia

Personalization of Social Services for Families Raising Children with Disabilities

Giedrė Jachimovič
Vilniaus universitetas Šiaulių akademija
E. p.: jachimovicg@gmail.com
https://ror.org/03nadee84

Skaidrė Žičkienė
Vilniaus universitetas Šiaulių akademija
E. p.: skaidre.zickiene@sa.vu.lt
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4790-4934
https://ror.org/03nadee84

Santrauka. Socialinių paslaugų personalizavimas orientuojasi į tai, kad žmonės turėtų daugiau savarankiškumo ir galėtų patys spręsti dėl jiems reikalingos pagalbos. Ši idėja tampa reikšmingu pokyčių varikliu ne tik socialinės globos srityje, bet ir platesniame viešosios politikos kontekste. Straipsnyje analizuojamos socialinių paslaugų ir personalizuotų socialinių paslaugų sampratos, įsigilinta į socialinių paslaugų personalizavimo šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, aktualumą siekiant atliepti šių šeimų individualius poreikius. Atlikus kokybinį tyrimą nustatyta, kad personalizuotos socialinės paslaugos ne tik mažina kasdienį stresą, bet ir skatina didesnę socialinę įtrauktį, leidžiančią šeimoms efektyviau integruotis į visuomenę, švietimo sistemą ir darbo rinką taip mažinant socialinę atskirtį. Įtraukiant šeimas į personalizuotų socialinių paslaugų poreikio nustatymą užtikrinama, kad paslaugos bus pritaikytos konkretiems šeimos ir vaiko poreikiams.

Pagrindiniai žodžiai: personalizavimas, socialinės paslaugos, vaikai, turintys negalią.

Summary. The personalization of social services focuses on increasing individuals’ autonomy and enabling them to make their own decisions regarding the support they need. This idea is becoming an important driver of change not only in social care but also in broader public policy contexts. The article analyzes the concepts of social services and personalized social services and examines the relevance of personalizing social services for families raising children with disabilities to address their unique needs. A qualitative study revealed that personalized social services not only reduce daily stress but also promote greater social inclusion, enabling families to integrate more effectively into society, the education system, and the labor market, thereby reducing social exclusion. Involving families in identifying the need for personalized social services ensures that the services are tailored to the specific needs of both the family and the child.

Keywords: Personalization, social services, children with disabilities

Received: 2026-03-20. Accepted: 2026-04-15
Copyright © 2026 Giedrė Jachimovič, Skaidrė Žičkienė. Published by Vilnius University Press. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Licence, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

Įvadas

Temos aktualumas. Nacionaliniu ir tarptautiniu mastu personalizavimas tampa esminiu principu, padedančiu užtikrinti, kad teikiamos paslaugos atitiktų individualius gyventojų poreikius. Personalizuotomis paslaugomis pabrėžiama pasirinkimo laisvė, asmens įgalinimas, taip pat aktyvus įsitraukimas į pagalbos proceso kūrimą (Berkel, Valkenburg, 2007) akcentuojant, kad kiekvienas paslaugų gavėjas yra unikalus, todėl jam teikiamos paslaugos ir jų teikimo būdai turi būti personalizuoti. Paslaugos, kurios teikiamos pagal individualius gavėjų poreikius, padeda sukurti stipresnį pasitikėjimą tarp paslaugų teikėjo ir gavėjo, sustiprina paslaugų gavėjo autonomijos jausmą ir leidžia pasiekti geresnių rezultatų (Needham et al., 2023). Socialinių paslaugų personalizavimo koncepcija siekia išplėsti asmenų autonomiją ir suteikti jiems daugiau kontrolės priimant sprendimus dėl jiems reikalingų paslaugų. Tai tampa svarbiu pokyčių vedliu ne tik socialinės rūpybos, bet ir platesnėse viešosios politikos srityse. Personalizavimas, kuris prasidėjo socialiniame sektoriuje, dabar plečiasi į švietimo, sveikatos priežiūros ir kitus viešuosius sektorius.

Tyrimo probleminis klausimas – kokios personalizuotos socialinės paslaugos, skirtos šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, yra nepakankamai išplėtotos ar prieinamos, siekiant veiksmingiau atliepti jų individualius poreikius ir stiprinti šeimų savarankiškumą?

Tyrimo tikslas – išanalizavus socialinių paslaugų personalizavimo koncepciją, nustatyti personalizuotų socialinių paslaugų poreikį šeimoms, auginančioms vaikus su negalia.

Tyrimo objektas: socialinių paslaugų personalizavimas šeimoms, auginančioms vaikus su negalia.

Tyrimo uždaviniai:

1. Išanalizuoti socialinių paslaugų sampratą ir taikymo sritis.

2. Išnagrinėti socialinių paslaugų personalizavimo koncepciją ir praktinius valdymo aspektus.

3. Nustatyti personalizuotų socialinių paslaugų poreikį šeimoms, auginančioms vaikus su negalia.

Tyrimo metodai: mokslinės literatūros šaltinių analizė, lyginimas, sisteminimas ir apibendrinimas, kokybinis tyrimas (giluminis interviu), rezultatų turinio analizė.

Socialinių paslaugų samprata ir taikymo sritys

Socialinės paslaugos veikia kaip kompleksinis mechanizmas, jungiantis viešąjį, privatųjį ir nevyriausybinį sektorius, kurio tikslas – reaguoti į individualius asmenų poreikius ir prisidėti prie visuomenės gerovės kūrimo. Socialinės paslaugos yra veiklos ir sprendimai, kurie organizuojami tam, kad patenkintų žmonių poreikius, skatintų įtrauktį ir gerintų visuomenės gerovę per solidarumo ir bendruomenės principus (Elsen, 2023).

Analizuojant socialinių paslaugų sampratą, būtina išskirti du esminius aspektus: siaurąjį ir platųjį. Remiantis Martinelli (2017), siaurąja prasme socialinės paslaugos apima tik tam tikras socialinės rūpybos veiklas (pvz., paslaugas vaikams, senjorams, neįgaliesiems ir kitoms pažeidžiamoms grupėms); plačiąja prasme į socialines paslaugas yra įtraukiamos ir kitos paslaugų rūšys, kurios prisideda prie visuotinės socialinės gerovės (pvz., sveikatos, švietimo ar būsto paslaugos). Socialinės paslaugos dažniausiai orientuotos į klientų individualius poreikius, o ne į konkrečias žmonių grupes, ir šiuo aspektu socialinės paslaugos skiriasi nuo kitų viešųjų paslaugų. Socialinių paslaugų teikimas neapsiriboja tik viešuoju sektoriumi – be valstybės ir savivaldybių biudžetinių įstaigų, į paslaugų teikimą įtraukiamos nevyriausybinės organizacijos, religinės bendruomenės, privatūs teikėjai, savipagalbos grupės, savanoriai. Socialinių paslaugų prieinamumas ir kokybė priklauso nuo įvairių veiksnių, įskaitant valstybės politiką, vietos bendruomenių aktyvumą bei paslaugų teikėjų kompetenciją. Čia ypatingas dėmesys turi būti skiriamas paslaugoms pažeidžiamoms visuomenės grupėms, vienos kurių yra šeimos, auginančios vaikus su negalia.

Socialinių paslaugų personalizavimo koncepcija ir praktiniai valdymo aspektai

Paslaugų personalizavimas yra procesas, kurio metu teikiamos paslaugos pritaikomos pagal individualius gavėjo poreikius, siekiant užtikrinti aukštesnę paslaugų kokybę, didesnį efektyvumą ir geresnę paslaugų gavėjo patirtį (Ivanauskienė, 2012). Šis procesas grindžiamas mokslinėmis nuostatomis, kurios pabrėžia individualaus dėmesio skyrimą klientui, siekiant užtikrinti pasitenkinimą ir paslaugų veiksmingumą. Personalizavimo esmė yra susitelkimas į individualų vartotoją, kad paslauga ar jos teikimo būdas kuo labiau atitiktų jo lūkesčius, poreikius ir vertybes.

Vienas pagrindinių personalizavimo aspektų yra individualus informacijos ir paslaugų pritaikymas, reikalaujantis nuodugnios gavėjo poreikių ir gyvenimo situacijos analizės sudarant optimalų paslaugų teikimo planą. Personalizavimas gali pakeisti tradicinį paslaugų teikimo modelį, sukuriant lankstesnes, inovatyvesnes ir geriau individualius poreikius atitinkančias paslaugas (Leadbeater, 2004), kas leidžia ne tik geriau spręsti socialines problemas, bet ir didina paslaugų gavėjų pasitenkinimą, įsitraukimą ir dalyvavimą. Needham (2012) personalizavimą vertina kaip viešųjų paslaugų transformaciją, kurios metu paslaugos yra pritaikomos asmens poreikiams, o ne remiamasi standartizuotais sprendimais siejant personalizavimą su žmogaus teisėmis ir autonomija (Beresford, 2009).

Personalizavimas reikalauja išsamios paslaugų gavėjų analizės ir nuolatinio jų poreikių įvertinimo, todėl pradinis veiksmas valdant personalizuotas paslaugas yra išsami vartotojo poreikių analizė (Leadbeater, 2004). Siekiant geriau suprasti specifinius poreikius bei kontekstą, vertinimas atliekamas įtraukiant paslaugų gavėjus ir (arba) jų atstovus. Socialinių paslaugų personalizavimo sistema turi būti lanksti ir pritaikyta prie kintančių vartotojų poreikių, ypač sprendžiant sudėtingas problemas specifinėms gyventojų grupėms, tokioms kaip neįgalieji (Lazutka, Poviliūnas, Žalimienė, 2018). Sistema funkcionuoja efektyviai, jei gebama reaguoti į kintančias sąlygas ir užtikrinti nuolatinį paslaugų tobulinimą, atsižvelgiant į naujai atsirandančius vartotojų poreikius (Glendinning, 2011). Svarbi decentralizacija ir bendradarbiavimas, kai atsakomybė už personalizuotų socialinių paslaugų teikimą tenka savivaldybėms, tačiau nepaisant to, būtina glaudi sąveika tarp nevyriausybinių organizacijų ir viešojo sektoriaus, atsižvelgiant į vietos bendruomenių poreikius.

Duffy ir kt. (2010) nurodo, kad informacinės technologijos leidžia efektyviau valdyti paslaugų personalizavimo procesą, gerina paslaugų prieinamumą bei lengvina komunikaciją tarp paslaugų teikėjų ir gavėjų. Technologijų įtraukimas leidžia geriau suprasti vartotojų poreikius ir pritaikyti paslaugas per skaitmenines platformas ir duomenų bazes (Bagdonas, 2019), pagreitina duomenų surinkimą, sisteminimą ir analizę kas leidžia nuolat tobulinti paslaugų teikimą pagal vartotojų poreikius.

Personalizuotų paslaugų valdymas reikalauja nuolatinės paslaugų kokybės stebėsenos ir vertinimo. Peterson ir kt. (2019) pažymi, kad veiksminga stebėsena padeda ne tik vertinti paslaugų kokybę, bet ir užtikrinti, jog ištekliai būtų panaudojami racionaliai. Nuolatinis grįžtamasis ryšys iš paslaugų gavėjų suteikia galimybę valdyti procesą dinamiškai ir prisitaikyti prie kintančių vartotojų poreikių. Valdymo procese itin svarbu užtikrinti, kad paslaugos atitiktų specifinius vartotojo poreikius bei būtų teikiamos taip, kad spręstų pagrindinius socialinius ir gyvenimo kokybės iššūkius. Personalizuotų paslaugų tinkamumo stebėsena apima ne tik individualių poreikių analizę, bet ir socialinę bei ekonominę kontekstualią aplinką, kurioje šie poreikiai formuojasi.

Tyrimo metodologija ir pagrindimas

Šeimos, auginančios vaikus su raidos sutrikimais, nuolat susiduria su įvairiais iššūkiais ir personalizuotų socialinių paslaugų trūkumu, todėl šiuo tyrimu siekta nustatyti, kokiomis socialinėmis paslaugomis naudojasi šeimos, auginančios vaikus su negalia, ir kokių personalizuotų paslaugų joms trūksta.

Tyrimui pasirinktas kokybinis tyrimas, taikant giluminį interviu metodą. Tyrimo duomenų analizei taikytas turinio analizės metodas, leidęs sistemiškai atskleisti šeimų, auginančių vaikus su negalia, patirtis, požiūrį į teikiamas socialines paslaugas ir personalizuotų socialinių paslaugų poreikį. Naudojantis informantams parengtu klausimynu, buvo įvertintos patirtys naudojantis socialinėmis paslaugomis ir atskleistas socialinių paslaugų personalizavimo poreikis šeimoms, auginančioms vaikus su negalia. Tyrimo rezultatai pateikti vientisu tekstu ir susisteminta medžiaga lentelėje (konkrečių personalizuotų paslaugų poreikis nustatytas vertinant atsakymų pasikartojimo dažnį).

Tyrimo imtį sudarė 7 šeimos, atrinktos pagal šiuos kriterijus: 1) šeima augina mokyklinio (iki 18 metų) amžiaus vaiką su negalia, kuris turi raidos sutrikimą; 2) vaikas su negalia ugdosi X1 specializuotoje mokykloje. Tyrimas atliktas vienoje iš Lietuvos savivaldybių2. Gavus sutikimą dalyvauti tyrime su kiekvienu informantu buvo bendraujama tiesiogiai iš anksto pateikus interviu klausimus. Siekiant užtikrinti dalyvių anonimiškumą, tyrimo rezultatų analizėje nėra pateikta asmens tapatybę atskleidžianti informacija, naudojami kodai, tokie kaip „A1“, „A2“ ir t. t. Dauguma tyrime dalyvavusių šeimos narių buvo mamos (n = 6) ir tik vienas tėvas (n = 1). Šie rezultatai rodo, kad pagrindinį vaidmenį šeimoje atlieka mamos, kurios geriausiai pažįsta savo neįgalius vaikus, jais rūpinasi prisiimdamos didžiausią atsakomybę už vaiko priežiūrą, lavinimą ir socializaciją.

Šeimų, auginančių vaikus su negalia, patirtis ir socialinių paslaugų vertinimas

Apklausos rezultatų analizė atskleidė, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia, nepaisant to, kad galėtų gauti įvairias socialines paslaugas, esančias paslaugų kataloge, visų teikiamų paslaugų net negalėjo įvardinti: „<...> visų teikiamų paslaugų nežinau, nesidomėjau, nežinau, kur rasti konkretų sąrašą <...>“ (A1); „<...> kažką apie paslaugas išgirstu iš pažįstamų, daugiau nesidomiu <...>“ (A6). Dauguma tyrime dalyvavusių šeimų naudojasi transporto paslaugomis nemokamai nuvežti ir parvežti neįgalų vaiką į ugdymo įstaigą. Ši paslauga yra ypatingai svarbi, nes dalis šeimų susiduria su vaiko pavėžėjimo problemomis. Vis tik šeimoms trūksta personalizuotos transporto paslaugos nuvežti neįgalų vaiką į gydymo įstaigą ar neformaliojo ugdymo būrelį: „<...> kreipiausi, bet eilės didelės, rajone tik 1 autobusiukas tokiai paslaugai teikti <...>“ (A7). Tokio pobūdžio personalizuota pavėžėjimo paslauga leistų tėvams sėkmingiau derinti darbo ir šeimos įsipareigojimus.

Siekiant atliepti neįgalaus vaiko ugdymo poreikius, išskirtinę reikšmę turi pagalba ugdymo procese. Informantai nurodė, kad vaikams, turintiems raidos sutrikimą, mokykloje yra skiriama specialiojo pedagogo, logopedo, socialinio pedagogo ir mokinio padėjėjo pagalba. Mokinio padėjėjo pagalba teikiama vaikui tik ugdymo įstaigoje, bet ji nėra personalizuota, be to, tokia pagalba būtų labai reikalinga padedant mokytis ir namuose: „<...> ateitų į namus iš mokyklos mokinio padėjėjas ir užsiimtų su vaiku <...>“ (A1). Tyrimo dalyviai paminėjo, kad nepakanka personalizuotų logopedo ar specialiojo pedagogo paslaugų, kurių vaikai gauna mokykloje. Lietuvoje nuo 2025 m. rugsėjo mėn. ugdymas, vadovaujantis Lietuvos Respublikos švietimo įstatymo pakeitimais, sudaro palankesnes galimybes vaikams su įvairiais ugdymosi poreikiais mokytis visose bendrojo ugdymo mokyklose ir darželiuose, taip užtikrinant sąlygas mokytis kartu su bendraamžiais. Tai reiškia, kad praplečiama galimybė vaikams, turintiems raidos sutrikimų, gauti pagalbą iš mokinio padėjėjo, socialinio pedagogo, specialiojo pedagogo ir / ar logopedo, tačiau ne visada šios paslaugos yra personalizuojamos, paslaugų teikimas užtikrinamas tik iš dalies, nes šalyje labai trūksta minėtų specialistų.

Dauguma tyrimo dalyvių akcentavo personalizuotos psichologinės pagalbos svarbą. Tokia pagalba šeimoms ypač aktuali ankstyvuoju laikotarpiu, kai nustatoma vaiko negalia – būtent tuo metu svarbu suvokti situaciją ir prisitaikyti prie pasikeitusių gyvenimo aplinkybių. Informantai nurodė, kad: „<...> reikėjo psichologinės pagalbos, kad susitaikytume su tuo, kad tai truks ilgai <...>“ (A2); „<...> tikrai reikėjo psichologo pagalbos <...>“ (A4); „<...> lankome psichologo konsultacijas, kurios padeda tvarkytis su stresu ir emociniu išsekimu <...>“ (A1). Šeimoms, kurios lengviau susitaikė su vaiko negalia, personalizuota psichologinė pagalba nebuvo būtina.

Tyrimo rezultatai patvirtina, kad vaiko su negalia auginimas gali sukelti tėvams stresą, tiesiogiai veikiantį jų emocinę gerovę (Miranda et al., 2019). Vienoms šeimoms situacija atrodo nevaldoma, o kitos ją traktuoja kaip iššūkį ir aktyviai ieško būdų jį įveikti (Netten et al. 2012). Ankstyvuoju laikotarpiu tėvams ypač svarbi psichologinė pagalba, padedanti priimti vaiko negalią ir adaptuotis prie jos. Bernedo ir kt. (2024) pabrėžia būtent personalizuotų psichologinių paslaugų svarbą valdant stresą ir stiprinant šeimos emocinę gerovę.

Personalizuotų socialinių paslaugų poreikis priklauso nuo vaiko negalios sunkumo ir kompleksiškumo, todėl kai kurioms šeimoms reikalingos papildomos personalizuotos paslaugos, tokios kaip techninės pagalbos priemonių paslauga: „<...> gavome elektrinį komunikatorių, nes vaikas nekalba, o paveikslėliais sunkiai pavyksta susikalbėti <...>“(A5), dienos socialinė globa: „<...> trumpai lankėme vaikų dienos centrą, bet nesant papildomam darbuotojui teko atsisakyti šios paslaugos <...>“ (A7). Tyrime dalyvavusios šeimos atstovė paminėjo, kad organizuoja savipagalbos grupes, kuriose šeimos, auginančios vaikus su negalia, gali bendrauti ir dalintis savo patirtimi. Kanadoje atliktas tyrimas atskleidė, kad šeimos, gaunančios personalizuotas socialines paslaugas, tokias kaip dalyvavimas savipagalbos grupėse ar bendruomenės renginiuose, dažniau jaučiasi įtrauktos į visuomeninį gyvenimą ir turi stipresnę socialinę paramą (King et al., 2002).

Vertindami socialinių paslaugų šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, prieinamumą, informantai nurodė, kad paslaugų, o ypač personalizuotų socialinių paslaugų, prieinamumas yra nepakankamas, kartu jie įvardijo specialistų trūkumą ir su tuo susijusį ilgą laukimo laikotarpį, konkrečių vaikui reikalingų paslaugų nebuvimą. Paslaugų prieinamumą lemia savivaldybėse teikiamų paslaugų pasiūla, specialistų gebėjimas personalizuoti socialines paslaugas bei teritorinė paslaugų lokalizacija. Didmiesčiuose paslaugos yra labiau prieinamos, nes veikia didesnis socialines paslaugas teikiančių organizacijų tinklas, paslaugas siūlo įvairių sričių specialistai. Tuo tarpu mažesniuose miestuose kai kurios paslaugos nėra personalizuotos arba iš viso nepasiekiamos, todėl šeimos, gyvenančios tokiuose regionuose, patiria papildomų išlaidų: „<...> jei norime vykti į Klaipėdą, delfinų terapiją, turime mokėti patys ir už kelionę, ir už užsiėmimus, nes valstybė nekompensuoja <...>“ (A7).

Išanalizavus socialinių paslaugų tinkamumą, nustatyta, kad šeimos gauna standartines socialines paslaugas, kurios teikiamos neatsižvelgiant į šeimos, auginančios vaiką su negalia, interesus bei poreikius, t. y. jos nėra personalizuotos: „<...> nėra įsiklausoma į mūsų poreikius <...>“ (A3), ne visi socialines paslaugas teikiantys darbuotojai yra kompetentingi dirbti su vaikais, turinčiais negalią: „<...> socialinė darbuotoja nepažįsta vaiko, nesupranta, ką reiškia autizmas, raidos sutrikimas <...> (A4). Tyrimo dalyvė pasidalijo patirtimi, kad gyvenant Londone šeimai buvo teikiamos personalizuotos paslaugos – sūnus turėjo paskirtą asmeninį asistentą ir mokykloje, ir namuose.

Socialinių paslaugų personalizavimo poreikio šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, analizė

Tyrime buvo analizuojama, kokių personalizuotų socialinių paslaugų trūksta šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, ir kaip socialinės paslaugos turėtų būti personalizuojamos (žr. lentelę).

Lentelė. Socialinių paslaugų personalizavimo poreikis šeimoms, auginančioms vaikus su negalia (N = 7)

Paslaugos pobūdis

Pagrindimas

Teiginių skaičius

Šeimos koordinatorius

Rengti dokumentus dėl paslaugų ar kompensacijų gavimo, konsultuoti, kaip spręsti problemas sunkiai kontroliuojamose situacijose, sudaryti personalizuotą pagalbos šeimai planą, veikti kaip tarpininkui tarp skirtingų specialistų ir institucijų, suderinti įvairias pagalbos rūšis.

7

Atokvėpio paslauga

Emocinio ir fizinio poilsio poreikis (tėvams ir seneliams), aktyvesnis socialinis gyvenimas, garantija, kad tėvų funkcijas perimtų kvalifikuotas specialistas.

6

Nuolatinis (asmeninis)

mokinio padėjėjas

Nuolatinė pagalba pamokų metu ir po pamokų, asmeninis konkretaus mokinio padėjėjas, pagalba palydint į mokyklą, būrelį.

5

Psichologinė ir psichosocialinė pagalba visai šeimai

Įgyti gebėjimą priimti vaiko negalią ir integruoti ją į kasdienį gyvenimą, suprasti vaiko emocinius poreikius, valdyti kasdienį stresą, gauti nuolatinę pagalbą, pagalbą individualizuotoms konsultacijoms.

5

Neformaliojo užimtumo užsiėmimai

Dailės ar keramikos būrelis, specializuotas sporto būrelis, galimybė mokytis groti muzikos mokykloje, robotikos būrelis.

5

Kineziterapijos ir ergoterapijos paslaugos

Motorinių įgūdžių ir savarankiškumo lavinimas, papildomos kineziterapeuto ir ergoterapeuto paslaugos.

4

Dienos centras

Galimybė dirbti visu etatu, vaiko dienos rutinos struktūrizavimas, atokvėpio ir laiko sau poreikis, socializacija ir įtrauktis.

4

Transporto

paslauga

Apmokamos kelionės pas specialistus kitame mieste, socialinis nemokamas taksi, pavėžėjimas į užsiėmimus.

3

Mediacija

Vaiko gerovė ir konfliktų valdymas, asmeninė įtampa ir nežinojimas.

2

Pagalba į namus

Dideli agresijos protrūkiai.

1

Dailės terapija

Socialinių įgūdžių kūryba lavinimas bendraujant su kitais vaikais.

1

Elektroninės socialinės paslaugos

Konsultacijos ir informacija namų aplinkoje.

1

Savipagalbos / paramos grupės tėvams

Dalijimasis patirtimi (bendravimas su mokytojais, paslaugų paieška).

1

Vaikų mentorius

Pozityvaus pavyzdžio poreikis, bendros veiklos.

1

Visi apklausoje dalyvavę šeimų atstovai nurodė, kad viena svarbiausių personalizuotų paslaugų būtų šeimos koordinatoriaus paslauga. Šeimoms labai svarbu turėti kompetentingą asmenį, kuris ne tik koordinuotų reikalingas socialines, švietimo ir sveikatos priežiūros paslaugas, bet ir jas personalizuotų sudarydamas pagalbos šeimai planą pagal individualius šeimos poreikius. Kita esminė personalizuota socialinė paslauga, kurios reikėtų šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, yra personalizuota atokvėpio paslauga. Tai paslauga, kurios metu šeimai būtų skiriamas lankomosios priežiūros darbuotojas, globėjas, kuris namuose prižiūrėtų neįgalų vaiką, taip sudarydamas galimybę tėvams emociškai ir fiziškai pailsėti, dalyvauti socialiniame gyvenime. Teikiant personalizuotą atokvėpio paslaugą ypač svarbi darbuotojų kvalifikacija, nes jie turi gebėti taikyti personalizuotas psichologines, ugdymo bei elgesio valdymo strategijas, kurios skatintų vaikų su raidos sutrikimais vystymąsi bei socialinę integraciją. Informantai akcentavo ir asmeninio mokinio padėjėjo paslaugas, kurios yra reikalingos ir pamokų metu, ir popamokinėje veikloje, pabrėždami personalizuotos prieigos prie vaiko svarbą. Psichologinių ir psichosocialinių paslaugų personalizavimas yra būtinas ne tik vaikui su negalia, bet ir visai šeimai. Šeima, auginanti vaiką su negalia, turi išsiugdyti gebėjimą, suprasti ir priimti vaiko situaciją, gebėti prisitaikyti prie vaiko negalios, suvokti vaiko emocinius poreikius ir išmokti valdyti kasdienį stresą bei gauti nuolatinę, individualiomis konsultacijomis paremtą pagalbą. Personalizuoti neformaliojo užimtumo / švietimo būreliai, tokie kaip sporto, meno, muzikos ar technologijų ne tik parturtina vaiko laisvalaikį, bet ir prisideda prie gebėjimų ugdymo(si), stiprina pasitikėjimą bei sudaro sąlygas puoselėti savo talentus ir pomėgius. Personalizuotos kineziterapijos, ergoterapijos, dailės terapijos paslaugos reikalingos siekiant lavinti vaikų motorinius įgūdžius ir savarankiškumą – šių sričių specialistai padeda tobulinti įgūdžius, reikalingus savarankiškam gyvenimui. Mažiau informantų nurodė poreikį lankyti dienos centrą nei pasirinkti personalizuotą atokvėpio paslaugą. Dienos centrai teikia struktūrizuotą užimtumą ir pagalbą vaikams, o tėvams sudaro galimybę derinti darbą ir vaiko priežiūrą, daugiau laiko skirti asmeniniams poreikiams tenkinti. Personalizuotų dienos centrų įkūrimas ir išlaikymas reikalauja didelių investicijų, todėl dėl riboto finansavimo, prioritetas dažniau skiriamas bendrosioms paslaugoms, kurios gali būti prieinamos platesnei gyventojų daliai. Transporto paslaugos reikalingos ne tik vietinėms pavėžėjimo reikmėms, bet ir esant poreikiui vykti konsultuotis su specialistais į kitus miestus. Pagalbos į namus personalizuotą paslaugą akcentavo tėvai, kurie susiduria su vaiko agresijos protrūkiais, tad elektroninių socialinių paslaugų reikia tėvams, kad galėtų pasikonsultuoti ir gauti informaciją būdami su vaiku namuose. Nors savipagalbos ir paramos grupės suteikia tėvams galimybę dalytis patirtimi, dėl didelio užimtumo tėvai nėra aktyvūs, nors personalizavimo kontekste tokios platformos galėtų būti pritaikytos individualiems vaiko poreikiams ir pagerinti įsitraukimą. Nedidelė informantų dalis nurodė vaikų mentoriaus paslaugos poreikį, nors iš dalies šią paslaugą atliepia psichologinės ir psichosocialinės, asmeninio mokinio padėjėjo bei neformalaus užimtumo paslaugos.

Išvados

Personalizavimas yra procesas, kuriuo siekiama pritaikyti paslaugas pagal individualius paslaugų gavėjų poreikius, pageidavimus ir gyvenimo sąlygas bei įgalinti asmenį priimti sprendimus ir sudaryti sąlygas plačiai pasirinkimo laisvei.

Socialinių paslaugų personalizavimas yra sudėtingas procesas, reikalaujantis aktyvaus vartotojų įsitraukimo, lankstumo, informacinių technologijų panaudojimo, tarpsektorinio bendradarbiavimo ir nuolatinės kokybės stebėsenos. Sėkmingą proceso vyksmą apsunkina biurokratinės kliūtys, institucijų bendradarbiavimo stoka, ribotas valstybės ir savivaldybių biudžetas ir nepakankamas šeimų įtraukimas į socialinių paslaugų personalizavimo ir planavimo procesą.

Informantų patirtys vertinant socialines paslaugas atskleidė: 1) šeimos, auginančios vaikus su negalia, pasigenda informacijos apie personalizuotas socialines paslaugas, kas apsunkina galimybę laiku ir efektyviai pasinaudoti teikiamomis paslaugomis; kartu išryškėjo, kad šeimos nepakankamai žino, kokių gali gauti paslaugų; 2) teikiamos paslaugos, tokios kaip psichologų konsultacijos, logopedų, specialiųjų pedagogų ir mokinio padėjėjų pagalba, transporto, mediatoriaus paslaugos personalizuotos tik iš dalies dėl specialistų ir finansinių išteklių trūkumo ir nepakankamo socialinių paslaugų koordinavimo; 3) socialinės paslaugos nėra pakankamai personalizuotos, nes šeimos neįtraukiamos į planavimo ir sprendimų priėmimo procesą, nenumatytas individualių poreikių vertinimas.

Šeimos, auginančios vaikus su negalia, nurodė, kad labiausiai pasigenda šių personalizuotų socialinių paslaugų: šeimos koordinatoriaus, laikino atokvėpio, nuolat mokiniui pagalbą teikiančio (palaikančio) padėjėjo, psichologinės ir psichosocialinės pagalbos visai šeimai ir neformalaus užimtumo.

Ribotas personalizuotų socialinių paslaugų spektras gilina šeimų, auginančių vaikus su negalia, socialinę atskirtį, jos susiduria su finansiniais, emociniais ir socialiniais iššūkiais, ir tai reikšmingai įtakoja šeimų gyvenimo kokybę.

Autorių indėlis

Giedrė Jachimovič: tyrimo koncepcijos kūrimas, teorinė analizė, metodologijos parengimas, tyrimo organizavimas, duomenų analizė ir interpretavimas, išvadų formulavimas, vizualizacija.

Skaidrė Žičkienė: tyrimo koncepcijos kūrimas, metodologijos parengimas, duomenų analizė ir interpretavimas, išvadų formulavimas, vizualizacija.

Literatūra

Bagdonas, A. (2019). Technologijų naudojimas teikiant personalizuotas socialines paslaugas. Klaipėda: Klaipėdos valstybinės kolegijos leidykla.

Beresford, P. (2009). Personalisation, brokerage and service users: Time to take stock. Journal of Care Services Management, 4(1), 24–31. https://doi.org/10.1179/csm.2009.4.1.24

Berkel, R., & Valkenburg, B. (2007). Making it personal: Individualising activation services in the EU. Policy Press. https://doi.org/10.1332/policypress/9781861347978.001.0001

Bernedo, I. M., Almeida, A., Byrne, S., et al. (2024). The use of evidence-based programmes in family support across Europe: A comparative survey study. Children and Youth Services Review, 158, Article 107455. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2024.107455

Duffy, S., Waters, J., & Glasby, J. (2010). Personalisation and adult social care: Future options for the reform of public services. Policy and Politics, 38(4), 493–508. https://doi.org/10.1332/030557310X539306

Elsen, S. (2023). Social services. In Encyclopedia of the Social and Solidarity Economy (pp. 295–302). Bozen Bolzano University Press. https://doi.org/10.4337/9781803920924.00052

Glendinning, C., Moran, N., Challis, D., et al. (2011). Personalisation and partnership: Competing objectives in English adult social care? The individual budget pilot projects and the NHS. Social Policy and Society, 10(2), 151–162. https://doi.org/10.1017/S1474746410000503

Ivanauskienė, V. (2012). Social support for schoolchildren at risk of social exclusion. SHS Web of Conferences, 2, 00015. https://doi.org/10.1051/shsconf/20120200015

King, G., Tucker, M. A., Baldwin, P., et al. (2002). A life needs model of pediatric service delivery: Services to support community participation and quality of life for children and youth with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 22(2), 53–77. https://doi.org/10.1080/J006v22n02_04

Lazutka, R., Poviliūnas, A., Žalimienė, L. (2018). Šeimos finansiniai iššūkiai ir socialinių paslaugų personalizavimas Lietuvoje. Vilnius.

Leadbeater, C. (2004). Personalisation through participation: A new script for public services. Demos.

Martinelli, F. (2017). Social services, welfare states and places: An overview. In F. Martinelli, A. Anttonen, & M. Mätzke (Eds.), Social services disrupted: Changes, challenges and policy implications for Europe in times of austerity (pp. 11–48). Edward Elgar Publishing. https://doi.org/10.4337/9781786432117.00009

Miranda, A., Mira, A., Berenguer, C., Rosello, B., & Baixauli, I. (2019). Parenting stress in mothers of children with autism without intellectual disability: Mediation of behavioral problems and coping strategies. Frontiers in Psychology, 10, 464. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00464

Needham, C. (2012). Personalising public services: Understanding the personalization narrative. Social Policy & Administration, 46(3), 271–288. https://doi.org/10.1111/j.1467-9515.2012.00846_5.x

Needham, C., Foster, M., Fisher, K. R., & Hummell, E. (2023). Tailored and seamless: Individualised budgets and the dual forces of personalisation and collaboration. Social Policy and Society, 22(1), 127–138. https://doi.org/10.1017/S1474746422000434

Netten, A., Jones, K., Knapp, et al. (2012). Personalisation through individual budgets: Does it work and for whom? The British Journal of Social Work, 42(8), 1556–1573. https://doi.org/10.1093/bjsw/bcr159

Peterson, K., Anderson, J., Bourne, D., et al. (2019). Health care coordination theoretical frameworks: A systematic scoping review to increase their understanding and use in practice. Journal of General Internal Medicine, 34(Suppl 1), 90–98. https://doi.org/10.1007/s11606-019-04966-z


  1. 1 Siekiant konfidencialumo straipsnyje nėra nurodytas mokyklos pavadinimas.

  2. 2 Siekiant konfidencialumo straipsnyje nėra nurodytas konkretus savivaldybė pavadinimas.