Socialiniai tyrimai
Socialiniai tyrimai
Download

Socialiniai tyrimai eISSN 2351-6712

2021, vol. 44(2), pp. 34–48 DOI: https://doi.org/10.15388/Soctyr.44.2.2

Socialinių paslaugų prieinamumas vaikus su negalia auginančioms šeimoms gerovės valstybės kontekste

Laura Gardziulevičienė
Asociacijos „Padėkime vaikams” vadovė, magistrė
Head of the association “Let’s help children”, Msc.
El. p.: laura.gardziuleviciene@gmail.com

Agota Giedrė Raišienė
Mykolo Romerio universiteto Lyderystės ir strateginio valdymo instituto profesorė, socialinių mokslų daktarė
Professor at the Institute of Leadership and Strategic Management, Mykolas Romeris University,
Doctor of Social Sciences
El. p.: agotar@mruni.eu

Santrauka. Socialinių paslaugų prieinamumas yra vienas iš gerovės valstybės kriterijų socialinės politikos srityje. Straipsnyje apžvelgiamos socialinių paslaugų vaikus su negalia auginančioms šeimoms vartojimo ypatybės Lietuvoje. Vaiko su negalia gerovė neatsiejama nuo suaugusiųjų asmenų, dažniausiai šeimos, kurioje jis gyvena. Priklausomai nuo vaiko neįgalumo lygmens, šeimai tenka daugiau ar mažiau laiko skirti išskirtiniams vaiko poreikiams, todėl ribojamos tėvų galimybės įvairiapusiškai funkcionuoti visuomenėje, didėja socialinė atskirtis. Straipsnyje pristatytas tyrimas stiprina supratimą, kaip neįgalius vaikus auginančios šeimos naudojasi valstybės teikiamomis socialinėmis paslaugomis ir kokių sprendimų bei priemonių reikėtų, kad neįgaliųjų vaikų ir jų artimųjų gyvenimo kokybė taptų geresnė.
Pagrindiniai žodžiai: gerovės valstybė, vaikai su negalia, socialinės paslaugos, vaikus su negalia auginančios šeimos, socialinė įtrauktis.

Availability of social services for families with disabled children in the context of the welfare state

Summary. The phenomenon of the welfare state is characterized by complexity of indicators. To determine in which areas the country is closer to the welfare state, various areas of social policy are analysed. In this article, we set out to investigate one of them, i.e., the accessibility of social services for children with disabilities.

The European Union ensures the basic preconditions for the well-being of children with disabilities and emphasizes the compatibility of health, social and educational services (European Commission, 2021). In addition, Member States are free to introduce specific measures for social inclusion (COM, 2021). The well-being of children with disabilities is inseparable from that of adults, usually the family in which the children live. Depending on the child’s disability, the family has to devote time to the child’s special needs, so opportunities to function in society, such as working and earning an income, become dependent on the social assistance received for the disabled child. Research shows that participation in labour market processes reduces the social exclusion of families with children with disabilities and improves quality of life indicators in general (Stefanidis & Strogilos 2020). However, analysis of good practice is more common, while information about the lack of services that parents face difficulties remains overboard. Thus, our research contributes to a better understanding of how families raising children with disabilities use state-provided social services and what solutions and measures are needed to improve the quality of life of children with disabilities and their relatives. The practical implications of our article are revealed through the possibility of more confidently shaping the decisions and measures of the welfare state.
The article presents results of a survey of 68 families with disabled children. Our research was conducted in Druskininkai municipality which has typical infrastructure of social services for the disabled and their families in Lithuania.
Our study has shown that social services in Lithuania poorly meet needs of families with disabled children. Though social inclusion is one of the most important features of the welfare state, the provision of social services to disabled and their families goes beyond the concept in Druskininkai municipality at least. Families have little information about social guarantees and support provided by the state and municipality. The families are limited to services reported by health care and education institutions. Moreover, the most significant problem hindering social integration of disabled and their families is a small portion of disabled children using services of day care centre. As a result, children suffer at risk of social exclusion while disabled children’s parents lack of opportunities to fully participate in the labour market.
Based on the results of the study we state that increasing the availability of social services that meet the needs of families with disabled children is a necessary social policy solution, without which the development of a welfare state in Lithuania is hardly possible.
Keywords: disabled children, social services, families, social inclusion, welfare state.

__________

Received: 30/06/2021. Accepted: 10/08/2021
Copyright ©
Laura Gardziulevičienė, Agota Giedrė Raišienė, 2021. Published by Vilnius University Press.
This is an Open Access article distributed under the terms of the
Creative Commons Attribution License (CC BY), which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

Įvadas

Britų politikas R. M. Titmus išplėtojo socialinės gerovės valstybės koncepciją dar 1958-aisiais (Cantillon ir kt., 2021), tačiau iki šiol mokslininkai nėra vieningi dėl kriterijų, kurie leistų įvertinti, kiek konkreti valstybė yra priartėjusi prie gerovės valstybės idealo. Kriterijai įvairuoja. Literatūroje minimi tokie kaip socialinės apsaugos sistema, socialinės apsaugos įstatymai, socialinės išlaidos, socialinės pilietybės teisės, visuotinė socialinė apsauga, gerovės pastangos, socialinio aprūpinimo sistema, socialinių paslaugų valdymas ir kita (Öktem, 2020; Rostila, 2019). Kaip matyti, gerovės valstybės kriterijų spektras apima tiek valstybės socialinės politikos sprendimus, tiek tų sprendimų įgyvendinimą. Vienareikšmiškai apibrėžti gerovės valstybę yra sudėtinga dar ir dėl to, kad socialinė apsauga, socialinės išmokos, socialinių paslaugų prieinamumas ir kita, t.y. gerovę piliečiams suteikti galinčios prielaidos ir sąlygos priklauso nuo šalies ekonomikos lygmens ir biudžeto paskirstymo pagal veiklos sritis tvarkos. Ekonominės sąlygos tiesiogiai veikia socialinės paramos sistemą ir paslaugų prieinamumą gyventojams (Pasi ir Misuraca, 2020). Gerovės valstybės koncepcijos įgyvendinimas taip pat priklauso nuo politikų patirties ir požiūrio į valstybės valdymo prioritetus bei nuo eilės kitų faktorių, susijusių su viešojo valdymo specifika (Leisering, 2020; Boselie ir kt., 2019).

Tyrėjai pastebi, jog socialinės politikos klausimai nustoja figūruoti pirmame darbotvarkės plane vyriausybėms numatant finansavimo prioritetus. Dažnai gerovės valstybės koncepciją politikai eskaluoja tik tol, kol dalyvauja rinkiminėse kampanijose. Rinkiminiu laikotarpiu nutylima, jog socialinės politikos, kuri yra gerovės valstybės pagrindas, įgyvendinimo priemonės reikalauja nemenkų finansinių resursų ir infrastruktūros (Yang, 2020). Ar pastarieji galimi, dažniausiai iš anksto nediskutuojama.

Kaip matyti, gerovės valstybės fenomenas pasižymi kompleksiškumu ir neapibrėžtumu. Siekiant nustatyti, kuriose srityse šalis yra priartėjusi prie gerovės valstybės idealo, nagrinėjamos atskiros socialinės politikos įgyvendinimo sritys. Šiame straipsnyje mes užsibrėžėme ištirti vieną iš jų - socialinių paslaugų prieinamumo vaikams su negalia situaciją Lietuvos atveju.

Europos Sąjunga vaikams su negalia užtikrina bazines gerovės prielaidas bei akcentuoja sveikatos, socialinių ir švietimo paslaugų suderinamumą (Europos Komisija, 2021). Valstybės narės gali savarankiškai nustatyti specialias socialinės įtraukties priemones (COM, 2021). Pvz., Lietuva šiuo atžvilgiu įsipareigojo laikytis lygių teisių ir galimybių užtikrinimo principų ir dėti visas pastangas siekiant geresnės neįgaliųjų įtraukties švietimo sektoriuje (Įtraukties plėtros 2021–2024 metų veiksmų planas).

Privalu pabrėžti, kad neįgalių vaikų gerovė neatsiejama nuo suaugusiųjų asmenų, dažniausiai šeimos, kurioje vaikai gyvena. Priklausomai nuo vaiko neįgalumo lygmens, šeimai tenka daugiau ar mažiau laiko skirti išskirtiniams vaiko poreikiams, ir galimybės įvairiapusiškai funkcionuoti visuomenėje, pvz., dirbti ir gauti už darbą pajamas, tampa priklausomos nuo galimybių šeimai gauti pagalbą vaiko poreikių aptarnavimui. Gerosios patirties atvejai rodo, kad šeimos dalyvavimas darbo rinkos procesuose mažina socialinę atskirtį ir gerina gyvenimo kokybės rodiklius (Stefanidis ir Strogilos, 2020). Tad šiame straipsnyje aptariamojo tyrimo problemą formuluojame klausimu: kaip neįgalius vaikus auginančių šeimų nariai vertina valstybės teikiamas socialines paslaugas. prisidedame prie geresnio neįgalius vaikus auginančiųjų šeimų gyvenimo iššūkių suvokimo. Mūsų straipsnio praktinė reikšmė atsiskleidžia per galimybę tikriau formuoti gerovės valstybės sprendimus ir numatyti priemones.

Straipsnio tikslas – atskleisti socialinių paslaugų neįgaliesiems vaikams ir jų šeimoms vartojimo ir prieinamumo ypatybes Lietuvoje gerovės valstybės kontekste, remiantis atvejo analize.

Tyrimo objektas - socialinės paslaugos šeimoms su neįgaliais vaikais. Tyrimas vykdytas Lietuvos Druskininkų savivaldybėje. Tyrime dalyvavo šešiasdešimt aštuonios šeimos, auginančios vaikus su negalia.

Straipsnį sudaro keturi skyriai: pirmame pristatoma teorinė gerovės valstybės koncepcija, antrame aptariami socialinių paslaugų valdymo principai ir jų taikymo galimybės gerovės valstybėje, trečias skyrius skirtas empirinio tyrimo metodologijai, ketvirtas - tyrimo rezultatų analizei. Straipsnio pabaigoje formuluojamas tyrimo apibendrinimas ir išvados.

Gerovės valstybės koncepcija

Gerovės valstybėmis vadinamos šalys, kurios užtikrina ekonominį ir socialinį saugumą savo piliečiams (Öktem, 2020). Praktiniame politikos formavimo diskurse gerovės valstybės esminiu rodikliu yra valstybės išlaidos socialinės apsaugos sričiai (Dorlach, 2020). Öktem (2020) siūlo gerovės valstybėmis laikyti šalis, kurios socialinei politikai skiria daugiau nei pusę savo BVP. Lietuva, kaip ir Latvija, Estija bei Lenkija, lyginant su kitomis ES šalimis, bendro vidaus produkto socialinės apsaugos sistemos finansavimui išleidžia mažiausiai – skiria 15,8 proc. nuo BVP (Eurostat, 2021). Tuo tarpu Danijos, Vokietijos ir Švedijos išlaidos socialinei apsaugai didžiausios Europos Sąjungoje - atitinkamai 31,4 proc., 29,6 proc. ir 28,3 proc. nuo BVP.

Moksliniame diskurse gerovės valstybės terminu irgi apibūdinamos šalys, kurios skiria didelę dalį nacionalinių pajamų socialinės politikos įgyvendinimui (Dorlach, 2020). Tokių tarpe paminėtinos Švedija, Vokietija, Olandija ir kt. Šiaurės Europos šalys taiko vadinamąjį „įgalinančios politikos“ modelį, pagal kurį socialinės išmokos mokamos nepriklausomai nuo anksčiau uždirbtų pajamų, sumokėtų įmokų ar kitų kriterijų (Gooby ir kt. 2018; Nordesjö, 2020; Cantillon ir kt. 2021). Tuo tarpu, pvz., Vokietijos ir Olandijos socialinių paslaugų valdymo modeliams būdingi tinklai, tvarus tarpsektorinis bendradarbiavimas, nevyriausybinio sektoriaus įsitraukimas teikiant socialines paslaugas ir skirtinguose valdžios lygmenyse formuojama palanki socialinių investicijų plėtros politika, paremta subsidiarumo principu (Loeffler ir Arnold, 2020; Friedländer ir kt., 2021; Gooby ir kt., 2018; Jansen ir kt. 2021). Pastarasis aspektas – subsidiarumas, ypač svarbus siekiant gerovės valstybės. Tyrimai rodo, jog šalys, kurioms decentralizacija nebūdinga, pasižymi didesne socialine atskirtimi (Rogers, 2021; Leisering, 2021). Kitaip tariant, prie gerovės valstybės labiausiai priartėjusių šalių praktika rodo, jog socialinei paramai skirta dalis nuo BVP neturėtų būti apribota naudos gavėjų ankstesniu mokestiniu indėliu, tačiau suplanuota pagal realų poreikį, kurį pateikti leista socialinių paslaugų teikimu besirūpinančioms bendruomenėms (Busemeyer ir kt., 2021). Galán su bendraautoriais (2020) teigia, kad socialinės paramos sistema turi numatyti būtinus išteklius ir struktūras socialinių paslaugų prieinamumui, siekiant išvengti skurdo, atskirties ir socialinės nelygybės.

Po R. M. Titmusso (1974) didžiausią postūmį analizuojant ir vertinant Vakarų socialinės politikos modelius padarė danų sociologas Gostos Espingo-Andersen (1990), kuris pagrindė trimatę socialdemokratinio, konservatyvaus ir liberalaus gerovės modelių tipologiją (cituota iš Aidukaitė ir kt., 2012). Deja, Espingo-Andersen teorija nepasiūlė išbaigto ir tikrovėje pritaikomo gerovės valstybės modelio (Rostila, 2019). Kiekvienas modelis turi savo privalumų ir apribojimų. Socialdemokratinio modelio siekiančios valstybės pasižymi didelėmis socialinėmis išmokomis, didele socialinių paslaugų pasiūla bei žemesniu skurdo ir nelygybės lygiu (Busemeyer ir kt., 2021). Tuo tarpu konservatyvusis modelis akcentuoja valstybės atsakomybę už piliečių gerovę per socialinio draudimo sistemą, kuomet darbuotojai ir darbdaviai moka privalomas socialinio draudimo įmokas, kurios socialinės rizikos atveju kompensuojamos išmokomis (Leisering, 2021). Galiausiai, liberalusis gerovės valstybės modelis apsiriboja mažomis išmokomis, socialinės teisės neatspindi individų darbo pasiekimų ar pilietiškumo sąsajų (McConkey ir kt., 2021).

Nagrinėjant, kokius modelius renkasi pasaulio šalys ir kokį efektą jų pasirinkimai turi, galima pastebėti, kad kai kurios valstybės renkasi unikalų kelią, vedantį link universalizmo, pvz., plėtoti socialinės tarpusavio pagalbos mechanizmus, o ne socialinio draudimo sistemą (Dorlach, 2020). Anot Rogers (2021), tyrusio gerovės valstybės galimybes Pietų Amerikos šalyse, pastangos gerinti pažeidžiamų visuomenės grupių gyvenimo sąlygas yra politinis pasirinkimas. Ekonominė situacija čia vaidina antraeilį vaidmenį. Pvz., tokios ekonominiu požiūriu skirtingos šalys kaip Airija, Izraelis bei JAV taiko modelius ir socialinės pagalbos sistemas atsižvelgiant į šeimos individualius poreikius, finansuoja bendruomenines paslaugas (McConkey ir kt., 2021). Tuo tarpu Europos Sąjungoje gerovės valstybės bruožais labiausiai pasižymi Skandinavijos šalys (Busemeyer ir kt., 2021). Nagrinėjant kitas ES šalis galima pastebėti, kad ko gero mažiausiai socialinės paramos situacija palanki asmenims su negalia ir jiems asistuojantiems artimiesiems (Leisering, 2021; Galan ir kt., 2020). Tyrimai rodo, kad socialinės pažeidžiamų visuomenės grupių įtraukties lygis daugelyje šalių nėra pakankamas (Rogers, 2021; Ranerupa ir Henriksenb, 2019; Öktem ir kt., 2020), todėl neįgaliųjų socialinė integracija šiuo trūkumu pasižymi itin ryškiai (McConnell ir kt., 2015; Rose, 2015).

Reikia pastebėti, kad socialinės apsaugos sistemos daugelyje ES šalių stokoja sprendimų, nukreiptų į šeimų auginančių vaikus su negalia situacijos gerinimą, nepaisant to jog socialinė politika savo esme yra problemų sprendimo priemonė, skirta sušvelninti socialinius prieštaravimus, išspręsti konfliktus ir kryptingai didinti visų visuomenės grupių socialinę apsaugą (Kourkouta ir kt., 2020). Siekiant gerovės valstybės, socialinė politika turėtų būti sisteminga, struktūruota ir paremta numatytais kriterijais (Galan ir kt., 2020). Vis dėlto, kaip pripažįsta Europos Komisija, ES teisėje yra spragų siekiant užtikrinti vienodą požiūrį į paslaugų prieinamumą asmenims su negalia ir juos globojantiems artimiesiems. Kol nepriimtas Komisijos pasiūlymas dėl Tarybos direktyvos dėl vienodo požiūrio, egzistuojanti nelygybė ir kai kurių grupių diskriminacija rodo, kad reikia didesnės pažangos ES teisės aktų srityje (COM, 2021).

Galiausiai, svarstant gerovės valstybės įgyvendinimo galimybes reikalinga pabrėžti, jog nors gerovės valstybėje už socialinių problemų valdymą atsako politikai (Enli ir Syvertsen, 2020). Ne mažiau reikšmingas yra visuomenės vaidmuo. Gerovės valstybės pamatai yra visuomenės gebėjimas teikti tarpusavio pagalbą ir įsitraukti į valstybės teikiamos socialinės pagalbos procesus. Valstybės teikiamos socialinės paslaugos yra vienas iš ramsčių pažeidžiamoms visuomenės grupėms.

Socialinių paslaugų valdymo principai

Socialinės paslaugos - tai pagalbos priemonė asmenims, kurie negali pasirūpinti savimi. Valstybė sudaro sąlygas įgalindama juos (Dvarionas ir kt., 2014). Kad paslaugos būtų tinkamai organizuojamos reikalingas sistemingas, kryptingas jų valdymas. Paslaugų teikimas valstybėje priklauso ne tik nuo turimų finansinių išteklių, bet ir nuo vertybių, kuriomis remiamasi formuojant socialinę politiką bei socialinių paslaugų sistemą (Friedländer ir kt., 2021). Rose ir kt. (2015) išskiria keturias pagrindines paslaugų valdymo viešajame sektoriuje vertybines pozicijas, tai profesionalumas, veiksmingumas, aptarnavimas ir įsitraukimas, kurios paremtos suderinamumu ir pritaikymu kliento poreikiams. Tuo tarpu Lietuvos Respublikos socialinių paslaugų įstatymas reglamentuoja aštuonis principus, kurie skirti ugdyti ir stiprinti asmens ar šeimos gebėjimus, savarankiškai spręsti problemas, dalyvauti visuomeniniame gyvenime bei įveikti socialinę atskirtį (Lietuvos Respublikos socialinių paslaugų įstatymas, 2021).

Aptariant socialinių paslaugų valdymo principus profesionalumas sulaukia daugiausia tyrėjų dėmesio (Ranerupa ir Henriksenb, 2019; Rose ir kt., 2015; Nordesjö, 2020). Tymai rodo, kad socialinių paslaugų kokybė priklauso nuo aukščiausio lygio institucijų iki tiesiogiai socialines paslaugas teikiančių asmenų. Tam svarbi komunikacija ir tarpsektorinis bei tarpinstitucinis bendradarbiavimas (Nordesjö, 2020). Gečienė ir Raišienė (2018) teigia, kad tarpinstitucinis bendradarbiavimas yra daugiau strateginio patariamojo pobūdžio, nes bendradarbiavimui realiai įgyvendinti praktikoje reikalinga specifinėmis kompetencijomis pasižyminti lyderystė. Kalbant apie šeimas, kurių bent vienas narys turi negalią, pažymėtina, kad tarpinstitucinis bendradarbiavimas svarbus siekiant užtikrinti paslaugas, kurios atitiktų šeimos individualius poreikius. Dėl šeimos nario negalios specifikos kai kurioms šeimoms gali kilti daugybė problemų, kurios nėra lengvai sprendžiamos ir reikalauja priimti nestandartizuotus sprendimus (Gümüscü ir kt., 2020).

Socialinių paslaugų valdymo veiksmingumo principas skatina efektyviai ir ekonomiškai naudoti turimus resursus (Rose ir kt., 2015). Pasak, Ranerupa ir Henriksenb (2019), efektyviai valdomos ir kokybiškai teikiamos socialinės paslaugos mažina administravimo kaštus. Kita vertus, Gečienė ir Raišienė (2018) pabrėžia, kad socialinių paslaugų kokybė, kuri vertinama atsižvelgiant į jų racionalumą, efektyvumą ir pigumą nebūtinai užtikrina paslaugas gaunančių žmonių gyvenimo kokybę. Todėl labai svarbu, kad paslaugos būtų tinkamos asmeniui bei jo šeimai, kurios atitiktų asmens ir šeimos interesus bei nustatytus poreikius. Atlikti tyrimai rodo, kad tinkama pagalba teikiama atsižvelgiant į šeimos ir vaiko individualius poreikius mažina socialinės atskirties problemas (Itagiba ir kt., 2019).

Vadovaujantis kompleksiškumo principu socialinės paslaugos turėtų būti teikiamos tariantis su pagalbos reikalingo asmens šeima. Brighton ir Townsend (2021) pastebi, kad šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, būtina įvairiapusė, kompleksinė ir tvari pagalbos sistema, kuri negali funkcionuoti be socialines paslaugas teikiančių institucijų bendradarbiavimo. Ne mažiau svarbus visuomenės įsitraukimas ir socialinės politikos sprendimų palaikymas.

Gerovės valstybės koncepcija akcentuoja ne konkurenciją, bet solidarumą. Lietuvos teisės aktuose socialinių paslaugų teikimas apibūdinamas, kaip asmens, jo šeimos, bendruomenės, organizacijų, ginančių žmonių socialinių grupių interesus ir teises, socialinių paslaugų įstaigų, savivaldybės ir valstybės institucijų bendradarbiavimas bei tarpusavio pagalbos visuma. Bendradarbiavimas svarbus visuose lygmenyse. Pvz., Vokietijoje socialinių paslaugų teikimo procesuose aktyviai dalyvauja nevyriausybinės organizacijos. Jų dėka skatinamas pozityvus socialinių paslaugų teikėjų konkuravimas ir užtikrinama kuo aukštesnė paslaugų kokybė (Friedländer ir kt., 2019). Lietuvoje taip pat stiprinamas nevyriausybinių organizacijų, atstovaujančių pažeidžiamas visuomenės grupes, vaidmuo (LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2021), tačiau lieka apleista socialinių paslaugų sistemos vadyba: atlikti tyrimai rodo, kad šeimos auginančios vaikus su negalia dažnai negali pilna apimtimi pasinaudoti socialinėmis garantijomis bei lengvatomis, nes stokoja informacijos apie paslaugų prieinamumą šalyje (Lietuvos Neįgaliųjų draugijos tyrimas, 2019). Kitaip tariant, socialinių paslaugų valdymo teoriniai principai gali padėti planuojant pagalbą socialinėms grupėms, tačiau tam, kad toji pagalba būtų tikra ir efektyvi, reikalinga veiksminga socialinės politikos įgyvendinimo ir socialinių paslaugų organizavimo vadyba.

Lietuvoje socialinės paslaugos šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, teikiamos vadovaujantis Socialinių paslaugų kataloge (2006) išvardintomis paslaugomis. Tyrimai rodo, kad reikalingas šio dokumento tobulinimas ir atnaujinimas. 2019 metais Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos užsakymu, Lietuvos neįgaliųjų draugija atliko apklausą, kurios rezultatai parodė, kad vaikus su negalia auginantiems tėvams trūksta informacijos apie socialines paslaugas, teikiamos paslaugos neatitinka vaiko su negalia poreikių, stinga kompleksinės pagalbos šeimai (Grigaitė ir Jurevičiūtė, 2019). Čia galima įžvelgti paradoksą. ES ir Lietuvos teisės aktai numato socialinių paslaugų vaikams su negalia teikimą ir prieinamumą, tačiau neįgaliųjų vaikų tėvai teigia stokojantys informacijos apie paslaugas. Negalėdami pasinaudoti socialinėmis paslaugomis socialinėje atskirtyje atsiduria ne tik patys neįgalieji, bet ir tėvai, auginantys neįgalius vaikus. Šeimos, auginančios vaikus su negalia, savo gyvenimą apibūdina kaip balansavimo mechanizmą, kuriame nuolat siekia išlaikyti pusiausvyrą tarp pagalbos vaikui procesų ir emocinės pagalbos sau (Reshmi ir kt., 2018).

Prie gerovės valstybės labiausiai priartėjusios šalys, kaip Švedija, JAV, Vokietija fokusuojasi į visos šeimos emocinę gerovę, socialinės izoliacijos mažinimą bei individualių paslaugų pritaikymą (Öktem, 2020; Gümüscü ir kt., 2020; Rooke ir kt., 2019). Šiose valstybėse siekiama įtraukti šeimas į bendruomenių veiklas, suteikti užimtumo paslaugas vaikams su negalia ir tokiu būdu mažinti neįgalius vaikus auginančios šeimos socialinę izoliaciją. JAV atlikti tyrimai parodė, kad šeimos, kurios turi pakankamus finansinius išteklius, lankstesnį darbo grafiką ir galimybę naudotis vaikų priežiūros priemonėmis, sėkmingiau funkcionuoja visuomeniniame gyvenime (McConnell ir kt., 2015). Tuo tarpu Lietuvoje paslaugų vaikams su negalia sritį administruoja LR Švietimo ir mokslo ministerija, LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija bei LR Sveikatos apsaugos ministerija, tačiau veiksmų suderinamumas tarp šių institucijų yra menkas. Koordinavimo trūkumas negali neturėti įtakos socialinių paslaugų sistemos kokybei.

Tyrimo metodologija

Nagrinėjant socialinių paslaugų vartojimo charakteristikas negalią turinčių vaikų šeimose, buvo atlikta atvejo analizė Druskininkų savivaldybėje, kurioje gyvena 0,7 proc. Lietuvos populiacijos (Lietuvos statistikos departamentas, 2021). Ši savivaldybė pasirinkta kaip tipiškas administracinis vienetas, neturintis išskirtinių bruožų socialinių grupių ir socialinių paslaugų poreikio atžvilgiu.

Tyrimo metu Druskininkų savivaldybėje buvo registruoti 83 vaikai su negalia. Informacija apie neįgalius vaikus auginančių šeimų skaičių buvo gauta iš informacinių sistemų „Socialinės paramos šeimai informacinė sistema“ (SPIS) ir „Socialinės paramos apskaitos sistema“ (PARAMA), duomenų saugumui užtikrinti pasirašyta konfidencialumo sutartis.

Empirinio tyrimo tikslui pasiekti pasirinktas kiekybinis tyrimas, paremtas normatyvine strategija. Tyrimo atrankinė imtis sutampo su generaline imtimi. Dalyvauti tyrime buvo pakviestos visos neįgalius vaikus auginančios Druskininkų savivaldybės šeimos. Į kvietimą atsiliepė ir dalyvauti sutiko 68 šeimos. Tyrimo dalyviams buvo pateikta informacija apie tyrimo tikslą, apklausos duomenų anonimiškumo užtikrinimą, klausimyno pildymo procedūrą. Tyrimo metu buvo panaudotas standartizuotas klausimynas, susidedantis iš 19 klausimų. Dalis klausimų buvo skirta surinkti informaciją apie respondentų amžių, šeiminę padėtį, darbinę situaciją. Kiti klausimai leido gauti duomenų, kaip respondentai vertina socialinių paslaugų neįgalius vaikus auginančioms šeimoms prieinamumą ir aktualumą. Respondentų požiūriui išreikšti pasirinkta Likerto skalė.

Anketinė apklausa buvo organizuota pakopomis: pirmiausia el. paštu buvo išsiųsti apklausos klausimai, į kuriuose respondentai atsakė raštu, o vėliau su respondentais, kurie išreiškė sutikimą, buvo susisiekta telefonu arba susitinkant respondentą tiesiogiai. Tai leido respondentams išplėtoti savo nuomonę, o tyrėjams – geriau įsigilinti į situaciją. Tyrimo duomenys apdoroti kompiuterine programa SPSS.

Tyrimo metu laikytasi savanoriškumo, privatumo, konfidencialumo, anonimiškumo ir pagarbos asmeniui etikos principų.

Empirinio tyrimo rezultatai

Tyrimo rezultatai parodė, kad šeimoms, auginančioms vaikus su negalia labiausiai trūksta individualizuotos pagalbos ir specializuotų paslaugų. Šeimos balansuoja ties socialinio-ekonominio aktyvumo riba. Vaiko su negalia atsiradimas įstumia tėvus į savotiškas nevilties sūpuokles, kurios balansuoja tarp vaiko poreikių tenkinimo ir tėvų galimybių išsilaikyti darbo rinkoje. Emocinis ir psichologinis disbalansas veikia visos šeimos gerovę. Tenkindami vaiko su negalia poreikius, tėvai apleidžia savo pačių fizinę ir emocinę sveikatą, o tai atsiliepia jų gyvenimo kokybei. Nuolatinis nuovargis ir įtampa įtakoja tėvų atsiribojimą nuo visuomeninio gyvenimo. Socialinių kontaktų apribojimas šeima neigiamai atsiliepia ir vaikui. Tyrimo metu nustatyta, kad dažnu atveju vaikai su negalia yra iš dalies arba visiškai neįgiję jų amžių atitinkančio savarankiškumo. Ši problema siejama su menkomis vaikų galimybės ugdytis bei dalyvauti visuomenės gyvenime. Informantų atsakymai apie vaikų ugdymą parodė, kad tik apie pusė tyrime dalyvavusių šeimų vaikų (N 31) lanko bendrą integruotą grupę arba klasę mokykloje. Keletas respondentų nurodė, kad jų vaikas lanko specialiąją savaitinę mokyklą kitame rajone. Septyni respondentai atsakė, kad vaikas nelanko jokios ugdymo įstaigos. Šiai kategorijai priskiriamos šeimos, kuriose auga vaikai nuo gimimo iki 3 metų.

Socialinių paslaugų valdymo ir įgyvendinimo principai akcentuoja, kad paslaugos turi būti prieinamos, teikiamos bendruomenėje ir kuo arčiau asmens gyvenamosios vietos. Šiuo tikslu steigiami Vaikų užimtumo dienos centrai. Daugumoje dienos centrų yra socialinio darbo; darbo terapijos ir užimtumo; buities; kultūros ir laisvalaikio; sporto; bendrojo švietimo, mokymo, ugdymo ir auklėjimo paslaugos (Žalimienė, 2003). Tirtojoje Druskininkų savivaldybėje veikia šeši Vaikų užimtumo dienos centrai, kuriuos gali lankyti taip pat ir vaikai, turintys specialiųjų poreikių. Mūsų tyrimo metu respondentų buvo teiraujamasi, ar jų neįgalus vaikas lanko Vaikų užimtumo dienos centrą. Paaiškėjo, kad absoliuti dauguma negalią turinčių vaikų (N 61) tokio centro nelanko. Nors nuo 2020 m. dienos centrai ėmė teikti akredituotas socialinės priežiūros paslaugas, paslaugų finansavimo mechanizmas išliko pritaikytas įprastos raidos vaikams. Kaip nustatyta mūsų tyrimu, negalią turinčių vaikų tėvai yra nepajėgūs finansiškai pasinaudoti Vaikų dienos užimtumo centrų paslaugomis. Ir priešingai, tėvai, kurių vaikai lankė dienos centrą (N 7), pabrėžė du svarbius šeimos gerovės aspektus, kuriuos suteikė ši galimybė. Tai vaiko užimtumas bei socialinis ugdymas ir tėvų poilsio poreikio tenkinimas. Tėvai, kurie turėjo galimybę pasinaudoti Vaikų užimtumo dienos centro paslaugomis, taip pat išsaugojo savo galimybę dalyvauti darbo rinkoje. Tokiu būdu neįgalius vaikus auginantys tėvai išgyveno mažesnę socialinę atskirtį. Svarbu pažymėti, kad socialinės atskirties mažinimas yra reikšmingas gerovės valstybės kriterijus, kuriuo siekiama įtraukti socialinę atskirtį patiriančius asmenis į visuomeninį gyvenimą.

Lietuvoje savivaldybėms priskirta teikti socialines paslaugas gyventojams. Druskininkų savivaldybėje teikiamos įvairios socialinės paslaugos: aprūpinimas būtiniausiais daiktais, pagalba buityje (namuose), aprūpinimas techninės pagalbos priemonėmis, informavimo, konsultavimo, tarpininkavimo ir atstovavimo, transporto ir kitos paslaugos. Tyrimo dalyvių klausėme, kokiomis savivaldybės įstaigų teikiamomis socialinėmis paslaugomis periodiškai naudojasi šeimos. Apklausos rezultatai atskleidė, kad dažniausiai neįgalius vaikus auginančios šeimos naudojasi transporto, konsultavimo ir informavimo paslaugomis, kiek daugiau nei dešimtadalis – sociokultūrinėmis ir socialinių įgūdžių ugdymo paslaugomos, tačiau iš esmės valstybės teikiama pagalba naudojasi reta šeima (1 pav.). Dar daugiau, tyrimas parodė, kad dienos socialinės globos namuose paslauga nei viena apklausta šeima nesinaudoja. Tad sudėjus abu faktus – kad tik reta šeima naudojasi Vaikų užimtumo dienos centų paslaugomis ir nei viena šeima nesinaudoja dienos priežiūros paslauga namuose – galima tvirtai teigti, kad Lietuvoje negalią turinčių vaikų tėvai yra itin didelėje socialinės atskirties rizikoje. Akivaizdu, kad reali situacija tolima gerovės valstybės koncepcijai. Tai sąlygoja, kaip rodo mūsų tyrimo rezultatai, eilė priežasčių, kurių esminės yra dvi – tai nepakankamos šeimų pajamos ir individualios institucinės pagalbos šeimai stoka.

1-2-pav.pdf

1 pav. Paslaugos, kuriomis naudojasi neįgalius vaikus auginančios šeimos (N = 68)

Sudaryta autorių.

Toliau tyrimu siekta sužinoti, kokią pinigų sumą per mėnesį tėvai būtų pajėgūs sumokėti už socialines paslaugas, teikiamas jų negalią turinčiam vaikui arba šeimai (2 pav.).

1-2-pav.pdf

2 pav. Suma, kurią respondentai galėtų mokėti kas mėnesį socialinėms paslaugoms įsigyti, neviršydami šeimos biudžeto galimybių (N = 68)

Sudaryta autorių.

Paaiškėjo, kad tik 3 šeimos iš 68 apklaustųjų socialinėms paslaugoms galėtų skirti daugiau kaip 50 eurų per mėnesį. 7 šeimos iš 68 sutiktų mokėti už paslaugas iki 49 eurų. Likusių šeimų finansinės galimybės itin menkos. Kalbant apie gerovės valstybės kūrimą, viena iš sąlygų – tai visiems šalies piliečiams sudarytos finansinio stabilumo galimybės. Deja, kaip rodo mūsų tyrimas, tik labai maža dalis šeimų, kuriose auga vaikai su negalia, disponuoja pakankamomis pajamomis svarbiausiems šeimos poreikiams patenkinti. Viena vertus, neįgaliųjų priežiūra ir ugdymas reikalauja papildomų, tame tarpe ir finansinių, išteklių palyginus su tipinės raidos vaikus auginančiomis šeimomis, kita vertus, neįgalių vaikų tėvų darbo pasirinkimą ir karjerą riboja privalomumas nuolat didelę dalį laiko skirti neįgalaus vaiko poreikiams, todėl galimybės dirbti pilną darbo dieną ir užsidirbti lieka ribotos.

Toliau anketoje tyrimo dalyvių prašyta nurodyti, kokių socialinių paslaugų jie pageidautų. Tyrimo dalyvių atsakymų pasiskirstymas pateiktas 3 paveiksle.

3-pav.pdf

3 pav. Socialinių paslaugų poreikis (N = 68)

Sudaryta autorių.

Kaip galima matyti, respondentai labiausiai pageidauja sportinių, meninių gebėjimų lavinimo paslaugų savo neįgaliems vaikams. Daugiau negu pusė apklaustųjų tėvų (N 49) nurodė, kad jų šeimai reikalinga atokvėpio paslauga. Tyrimas rodo, kad net 44 šeimos pageidautų psichosocialinės pagalbos. Mažiausiai reikalinga pasirodė higienos mobili paslauga (N 23). Anketinę apklausą lydinčiųjų pokalbių metu respondentai taip pat išreiškė poreikį tokių paslaugų kaip „spec. pedagogas mokykloje”, „kvalifikuotų spec. pedagogų ir padėjėjų”, „atokvėpio paslaugų (namuose)”, „mokymo metodų autistams”. Interviu metu taip pat paaiškėjo poreikis, kad Vaikų dienos užimtumo centrų darbo laikas būtų suderintas su įprasta įstaigose darbo dienos trukme. Tai tėvams, nusprendusiems leisti vaikus į Dienos centrą, sudarytų galimybę dirbti visą darbo dieną. Šis respondentų nurodytas poreikis atskleidžia, koks svarbus neįgalių vaikų tėvams yra darbas bei galimybė pilnai įsitraukti į visuomenės gyvenimą. Vis dėlto, siekiant gerovės valstybės, sudėtingose gyvenimo situacijose atsidūrusių šeimų poreikių apibrėžti nepakanka, reikalingi politiniai sprendimai, kuriantys adekvatų kompleksinės pagalbos prieinamumą.

Tyrimo metu taip pat nustatyta, kad šeimoms, auginančioms vaikus su negalia trūksta informacijos apie socialines paslaugas. Šeimos nežino apie galimybę pasinaudoti jiems priklausančiomis paslaugomis. Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos 23 straipsnio 3 punktas pažymi, kad šeimoms, auginančioms vaikus su negalia turėtų būti teikiama išsami informacija, specialios paslaugos ir parama, tačiau mūsų tyrimo duomenimis, trečdalis šeimų negauna informacijos apie socialines paslaugas, kitas šeimas informacija neretai pasiekia neformaliais kanalais arba per sveikatos priežiūros įstaigas (4 pav.). Savivaldybė, kurios pareiga yra suteikti informaciją apie socialines paslaugas, informavimo atžvilgiu pasirodė veikianti nepakankamai veiksmingai ir produktyviai.

4-pav.pdf

4 pav. Informacijos apie socialines paslaugas šaltiniai, kuriais naudojasi neįgalius vaikus auginančios šeimos (N = 68)

Sudaryta autorių.

Tėvams trūksta informacijos apie socialinę pagalbą. Tyrimas parodė, kad tėvai dažnai dėl informacijos stokos nesikreipia pagalbos į atsakingas įstaigas, ir vaiko poreikiais rūpinasi vieni patys.

Gerovės valstybės ideologija nurodo valdyti socialinės atskirties problemą. Pilnavertis dalyvavimas darbo rinkoje padeda spręsti socialinės atskirties problemą. Vaikus su negalia auginančių šeimų buvo prašoma nurodyti, ar tėvai dirba. 35 šeimos nurodė, kad dirba abu tėvai, 16 – dirba tik motina, 12 – dirba tik tėvas, 3 – abu tėvai nedirba, 2 respondentai pasirinko atsakymo variantą „kita” ir įrašė „vieniša mama”, „vieniša mama – nedirba”. Kadangi Lietuvoje socialinės neįgalumo išmokos vienam gyventojui vienos mažiausių Europos Sąjungoje (Eurostat, 2021), negalią turinčių vaikų tėvams išsilaikyti darbo rinkoje ir išlaikyti bent bazinį finansinį užtikrintumą yra būtinybė. Kaip galime matyti iš tyrimo rezultatų, tik pusei apklaustųjų šeimų pavyksta derinti galimybę dirbti ir poreikį aptarnauti neįgalų vaiką. 28 šeimose dirbo tik vienas iš tėvų. Nors dažniau darbo neturėjo motinos, dirbančių ir nedirbančių tėvų ir motinų proporcija buvo palyginti subalansuota. Tai rodo, kad Lietuvoje iš esmės nėra diskriminuojamos moterys – neįgalių vaikų motinos. Vis dėlto šeimų pajamos dažnai nebuvo pakankamos pasinaudoti socialinėmis paslaugomi, už kurias tektų sumokėti. Taigi, Lietuvos socialinę politiką siekiant formuoti pagal gerovės valstybės modelį, sprendimus derėtų apsvarstyti žvelgiant taip pat ir per socialinės atskirties mažinimo perspektyvą.

Išvados

Nors socialinės atskirties mažinimas yra vienas svarbiausių gerovės valstybės bruožų, tyrimas parodė, jog šiuo aspektu mūsų šalis patiria iššūkių – socialinių paslaugų sistema nėra tinkamai pritaikyta vaikus su negalia auginančių šeimų poreikiams. Neįgalius vaikus auginančioms šeimoms reikalinga kompleksinė pagalba, atliepianti individualius vaiko ir jo tėvų poreikius, todėl valstybės socialinės pagalbos finansavimo sistemos patobulinimas turėtų būti prioritetinis uždavinys socialinę politiką formuojančių politikų darbotvarkėje. Taip pat reikalinga stiprinti bendradarbiavimą tarp institucijų, pasitelkti nevyriausybinį sektorių, bendruomenes ir sukurti geresnės socialinės pagalbos neįgalius vaikus auginančioms šeimoms mechanizmus.

Tyrimas parodė, jog neįgalius vaikus auginančias šeimas menkai pasiekia informacija apie socialines garantijas, pagalbos priemones, kurias suteikia valstybė ar savivaldybė. Neįgaliųjų vaikų šeimos iš esmės naudojasi tik tomis paslaugomis, apie kurias informuoja gydymo bei ugdymo įstaigos, t.y. įstaigos, su kurių specialistais šeimos nuolat bendrauja. Kadangi šeimos stokoja informacijos tiek apie vaiko negalios kai kuriuos aspektus, tiek apie socialinių paslaugų prieinamumą, būtina šviesti tėvus, kad jie kaip piliečiai sėkmingiau funkcionuotų, įveiktų kilusias gyvenimo krizes, pilnavertiškai dalyvautų darbo rinkoje.

Galiausiai tyrimu nustatyta, kad tik maža dalis negalią turinčių vaikų tirtoje savivaldybėje lanko dienos užimtumo centrus ir taip rizikuoja patirti socialinę atskirtį. Pažymėtina, kad neįgalių vaikų tėvai, neturėdami galimybės pasitelkti dienos priežiūros įstaigų pagalbą, taip pat pakliūva į padidintos socialinės atskirties zoną, nes stokoja galimybių dalyvauti darbo rinkoje.

Apibendrinant tyrimo rezultatus tenka pažymėti, jog Lietuvoje vyraujanti socialinių paslaugų sistema neužtikrina pakankamos vaikų su negalia ir jų šeimos narių socialinės įtraukties, nesudaro sąlygų tėvams derinti darbo ir šeimos įsipareigojimų, pasirūpinti savo sveikata (gauti atokvėpio paslaugą). Ribotas socialinių paslaugų spektras ir prastas esamų paslaugų pasiekiamumas gilina neįgalius vaikus auginančių šeimų socialinę izoliaciją bei potencialiai didina skurdą. Straipsnyje išnagrinėtas atvejis atskleidžia, kad Lietuvos laukia ilgas kelias link gerovės valstybės.

Remiantis tyrimo rezultatais galima konstatuoti, kad vaikus su negalia auginančių šeimų poreikius atitinkančių socialinių paslaugų prieinamumo didinimas yra būtinas socialinės politikos sprendimas be kurio neįmanomas socialinės politikos veiksmingumas bei gerovės valstybės Lietuvoje kūrimas.

Literatūra

  1. Aidukaitė, J., Bogdanova, N., Guogis, A. (2012). Creating a Welfare State. In Lithuania: Myth or Reality? Lithuanian Center for Social Research Institute of Sociology.
  2. Brighton, J., Robert, C., Townsend, R.C., Campbell, N., Williams, T. L. (2021). Moving Beyond Models: Theorizing Physical Disability in the Sociology of Sport. Sociology of Sport Journal. https://doi.org/10.1123/ssj.2020-0012.
  3. Busemeyer, M. R., Abrassart, A., Nezi, R. (2021). Beyond Positive and Negative: New Perspectives on Feedback Effects in Public Opinion on the Welfare State. British Journal of Political Science, 51, 137–162.
  4. Boselie, P., Harten, J. V., Veld, M. (2019). A human resource management review on public management and public administration research: stop right there…before we go any further… Public Management Review, 23 (4), 483–500.
  5. Cantillon, B., Kaiser, M. S., Veen, R. (2021). The COVID-19 crisis and policy responses by continental European welfare states. Social Policy & Administration, vol. 55 (2), 326–338.
  6. Dorlach, T. (2020). The causes of welfare state expansion in democratic middle-income countries: A literature review. Social Policy & Administration, 55 (2), 1-17.
  7. Dvarionas, D., Motiečienė, R., Ruškus, J., Mažeikienė, N., Naujanienė, R. (2014). The model of empowering social services in the context of social welfare policy. Philosophy. Sociology, 25 (2), 89–97.
  8. Enli, G., Syvertsen, T. (2020). The media welfare state: Why such a concept, what is it used for, does it have a future? Nordic Journal of Media Studies, 2, 37–45.
  9. Eurostat (2021). https://ec.europa.eu/eurostat/databrowser/view/tps00098/default/table?lang=en.
  10. Esping – Andersen, G. (1990). The Three Worlds of Welfare Capitalism. Oxford: Polity Press.
  11. European Commission document, COM (2021) 101 final, Brussels, 2021 03 03. Communication from the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. Equality Union. 2021-2030. Disability Rights Strategy. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/LT/TXT/?uri=COM:2021:101:FIN#PP4Contents.
  12. Friedländer, B., Röber, M., Schaefer, C. (2021). Institutional Differentiation of Public Service Provision in Germany: Corporatisation, Privatisation and Re-Municipalisation. In Public Administration in Germany, pp. 291-309. DOI: https://doi.org/10.1007/978-3-030-53697-8_17.
  13. Galán, A. M. O., Amo, R. O., Díaz, E. A., Fernández, M. D. R. (2020). The Sustainability of Public Social Services: A Qualitative Study. Sustainability, 12 (9), 3860. DOI: https://doi.org/10.3390/su12093860.
  14. Gečienė, J., Raišienė, A.G. (2018). Service Quality of Organizations Providing Long-Term Social Care. European Scientific Journal, 14 (26), 1–15.
  15. Gümüscü, A., Nygren, L., Khoo, E. (2020). Social work and the management of complexity in Swedish child welfare services, Nordic Social Work Research, 10 (3), 257–269.
  16. Gooby, P. T., Hvinden, B., Leruth, B., Schoyen, M. A., Gyory, A. (2018). Moral economies of the welfare state: A qualitative comparative study. Acta Sociologica, 62 (2), 119–134.
  17. Grigaitė, U., Jurevičiūtė, G. (2020). Neįgaliųjų socialinės integracijos veiklos rezultatai ir Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos ir jos neprivalomo protokolo įgyvendinimo rezultatai 2019 metų stebėsenos ataskaitoje. Žmogaus teisių stebėjimo institutas, http://www.ndt.lt/wp-content/uploads/ZTSI_ataskaita_po-pastabu_FINAL.pdf
  18. Itagiba, R. M., Pereira, R., Silva, N. L., Crolman, S., Almeida, S. R. (2019). Family functioning and social support network: families with children with down syndrome. Gerais: Revista Interinstitucional de Psicologia, 12 (1), 142–158.
  19. Jansen, E., Javornik, J., Brummel, A., Yerkes, M. A. (2021). Central-local tensions in the decentralization of social policies: Street-level bureaucrats and social practices in the Netherlands. Social Policy & Administration, 55 (2), 1–14.
  20. Lietuvos Respublikos švietimo, mokslo ir sporto ministro, Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymas 2020 m. Gruodžio 10 d., Nr. V-2875 / V1946 / A1-1254 „Dėl 2021–2024 m. Pagalbos plano asmenims, kuriems diagnozuoti daugybiniai raidos sutrikimai, veiksmų plano patvirtinimo“.
  21. Öktem, K. G. (2020). The Welfare State as Universal Social Security: A Global Analysis. Social Inclusion, 8 (1), 103–113. DOI: https://doi.org/10.17645/si.v8i1.2509.
  22. Kourkouta, L., Sialakis, C., Iliadis, C., Mihalache, A.M., Krepia, V., Sapountzi-Krepia, D., Kaptanoglu, A.Y. (2020). The Impact of the Economic Crisis in the Welfare State. International Journal of Caring Sciences, 13 (3), 22–78.
  23. Lietuvos Respublikos Socialinių paslaugų įstatymas, 2006 m. sausio 19 d., Nr. X -493 (Žin., 2006, Nr. 17 - 589).
  24. Leisering, L. (2021). One Hundred Years of Social Protection. The Changing Social Question in Brazil, India, China, and South Africa. https://doi.org/10.1007/978-3-030-54959-6.
  25. Loeffler, E., Arnold, T. P. (2020). Comparing user and community co-production approaches in local ‘welfare’ and ‘law and order’ services: Does the governance mode matter? Public Policy and Administration, 36 (1), 115–137.
  26. Lietuvos neįgaliųjų draugija (2019). Neįgalaus vaiko teisių užtikrinimo ir pagalbos šeimai tyrimai, vertinant Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatų įgyvendinimo efektyvumą Lietuvoje. http://www.ndt.lt/neigaliuju-teisiu-konvencija/tyrimai/tyrimai-2019-m/
  27. Lietuvos statistikos departamentas (2021). https://osp.stat.gov.lt/statistiniu-rodikliu-analize?hash=001ed86e-a0ff-4021-a529-fdc4fb927b19#
  28. Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija (2021). Statistika. https://socmin.lrv.lt/lt/veiklossritys/socialine-integracija/neigaliuju-socialine-integracija/statistika-2
  29. McConkey, R., Pauline, O., Corcoran, J. (2021). The need for and the impact of a family-centred intervention for parents of children with developmental disabilities: A model project in rural Ireland. DOI: https://doi.org/10.3390/ECERPH-3-09023.
  30. McConnell, D., Savage, A., Breitkreuz, R., Sobsey, D. (2015). Sustainable Family Care for Children with Disabilities. Journal of Child and Family Studies, 25, 530–544.
  31. Nordesjö, K. (2020). Framing Standardization: Implementing a Quality Management System in Relation to Social Work Professionalism in the Social Services. Human Service Organizations: Management, Leadership & Governance, 44 (3), 229-243.
  32. Pasi, G., Misuraca, G. (2020). Welfare 2.0: future scenarios of social protection systems in the digital age. Policy Design and Practice, 3 (2), 163–176.
  33. Ranerupa, A., Henriksenb, H. Z. (2019). Value positions viewed through the lens of automated decision-making: The case of social services. Government Information Quarterly, 36, 101377. DOI: https://doi.org/10.1016/j.giq.2019.05.004.
  34. Rogers, M. (2021). Federalism and the welfare state in Latin America. Regional & Federal Studies, 31 (1), 163–184.
  35. Rose, J., Persson, J. S., Heeager, L. T., Irani, Z. (2015). Managing e-Government: value positions and relationships. Information Systems Journal, 25 (5), 531–571.
  36. Rostila, M. (2019). Invited Commentary: Social Cohesion, Depression, and the Role of Welfare States. American Journal of Epidemiology, 189 (4), 354–357.
  37. Stefanidis, A., Strogilos, V. (2020). Perceived Organizational Support and Work Engagement of Employees with Children with Disabilities.Personnel Review, 50 (1), 186–206.
  38. Yang, J. (2020). The Small Welfare State: Rethinking Welfare in the US, Japan and South Korea. Cheltenham: Edward Elgar. DOI: https://doi.org/10.4337/9781839104619.